Soins palliatif

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Intervenant : Jean LEONETTI                                       

Médecin, ancien ministre des Affaires européennes, député-maire d’Antibes-Juan-les-Pins. Investi sur les sujets éthiques, il est connu pour avoir donné son nom aux lois de 2005 et 2016. 

Module 1 : Les fondamentaux

Session 1.3 : La loi de 2016

Objectifs pédagogiques : De la loi de 1999 aux Lois de 2005 et 2016

Pourquoi avoir fait une loi en 2005 ? En réalité, c’est parce qu’une affaire passionne les français : c’est un jeune homme qui a une double hémiplégie et qui réclame au Président de la République le droit de mourir. Je passe sur le caractère tragique de cette affaire qui se termine par la mort de ce jeune homme, mais l’émotion que cela crée dans le pays fait que les parlementaires s’emparent du sujet et une mission parlementaire se met en place avec 32 députés de tous les bords politiques. Chacun se met à travailler sur ce sujet qui paraît très connu puisque nous savons tous que nous allons mourir et pourtant en l’approfondissant on s’aperçoit de sa complexité, de son intimité et de la difficulté à légiférer dans ce domaine. Et puis, on remet un rapport et là, il y a un petit miracle qui arrive de temps en temps sous la Vème république, c’est que tous les députés sont d’accord, non pas pour remettre un rapport mais pour faire une loi. 

Que dit cette loi ? La loi dit : je ne t’abandonnerai pas, je ne te laisserai pas souffrir et je ne te prolongerai pas de manière anormale. C’est une loi de non-abandon, de non-souffrance et de non-acharnement thérapeutique.

Au fond, deux tabous tombent à ce moment-là. Le premier tabou est celui qui dit : oui on peut arrêter un traitement, on peut même arrêter un traitement qui maintient en vie. On se rend compte que tout ce qui est techniquement possible n'est pas forcément humainement souhaitable. Le deuxième tabou est peut-être encore plus fort que le premier : c’est de se dire, en fin de vie, que la qualité de la vie prime sur la durée de la vie et donc on ne doit pas laisser souffrir même si, MÊME SI, les deux mots sont importants, même si l’on doit raccourcir la vie. 

En réalité, les médecins de soins palliatifs nous ont longuement expliqué que soulager la souffrance, n'accélérait pas la mort, et quelque fois cela prolonge la vie. 

La loi est plus ou moins acceptée dans le public puisqu’elle est votée à l’unanimité dans les deux Chambres et on a l’impression que puisque le peuple a accepté cette idée par l’intermédiaire de ses représentants, il n’y a plus de problème. Mais il y a toujours des problèmes car ne pas se poser la question de la mort c’est ne plus être humain. Donc arrive une autre étape, une étape d’évaluation qui montre qu’il y a encore une méconnaissance de la loi, à la fois par le grand public qui ne connaît pas ses droits mais aussi par toute une équipe de soignants et de médecins qui ne connaissent pas leurs devoirs. Et donc apparaît à l’occasion d’une nouvelle élection présidentielle, l’élection de François Hollande (2012), une relecture. On se rend compte qu’il y a deux problèmes. Le premier, c’est qu’on a mis en place des directives anticipées et ces directives anticipées, écrites sur du papier blanc étaient très difficiles à écrire. Il est très difficile de dire je voudrais cela, mais je ne voudrais pas cela, sans avoir un guide, une aide, comme cela existe en Allemagne ou dans les pays scandinaves. Et puis la deuxième chose, c’est que l’on s’aperçoit qu’ON MEURT ENCORE MAL EN France !

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