Soins Palliatif, Accompagnement Pour La Fin De Vie

Aujourd’hui, en France, les techniques médicales ont encore évolué permettant aux personnes de pouvoir mieux se soigner. Mais parfois, malgré la volonté des patients et des médecins, les traitements curatifs mis en place ne sont plus efficaces pour traiter la douleur ou sont trop agressifs pour le corps. Ces différents problèmes peuvent motiver une personne à arrêter son traitement.

Dans ce cas, il existe une catégorie de soins encore peu connue. Les soins palliatifs se sont développés en France à partir de 1986. Cela a permis aux personnes atteintes de pathologies dites incurables, d’avoir le soutien dont ils ont besoin.

Nous allons voir à travers ce dossier en quoi les soins palliatifs permettent de mieux vivre une maladie. Dans un premier temps nous ferons une présentation des soins palliatifs. Pour poursuivre, nous verrons comment ces soins aident le patient à mieux vivre une maladie, et pour terminer nous verrons comment le patient est accompagné et ce que la loi dit à propos de ce type de soins.

Définition :

Selon l’OMS, « les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie, des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de leurs souffrances, identifier précocement et évaluer avec précision, ainsi que le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels y sont liés »

Autrement dit, les soins palliatifs ne visent pas à guérir une pathologie, mais à réduire l’impact de la maladie sur le corps en général. Ils prennent en charge autant le patient, que sa famille d’un point de vue sanitaire et sociale. Ces soins suivent le cours d’une maladie, depuis qu’elle a été diagnostiquée incurable. Des traitements adaptés à chaque maladie sont administrés en parallèles avec ceux pour la douleur.

I) Présentation des soins palliatifs

Personnes concernées :

Les personnes concernées peuvent être de tous âges confondus, qu’ils soient nouveau-né, enfant, adulte ou personne âgée. Elles sont atteintes de maladies potentiellement mortelles et l’objectif des soins n’est plus la guérison. Les patients ont en majorité entre 40 et 95 ans.

Différents types de prises en charges :

Chaque professionnel de santé se doit de pratiquer des soins palliatifs que ce soit à domicile, en institution ou à l’hôpital, et quelle que soit la maladie.

Hôpital

Dans le mode de prise en charge hospitalier, on retrouve différents services :

- L’unité de soins palliatifs (USP) : c’est une structure spécialisée qui accueille pour une durée de 3 semaines les patients. En effet la loi T2A du 1er mars 2009, ne permet pas une hospitalisation de longue durée, car le financement serait alors compromis. Cette structure est composée d’une trentaine de professionnels de santé pour une dizaine de lits, afin de respecter l’intimité et la tranquillité des patients. Cependant, ils sont soumis à une sélection à cause d’une demande trop élevée comparée au nombre du lits disponibles. Les patients pris en charge sont les cas les plus complexes comme une fin de vie difficile et douloureuse, ou encore quand la prise en charge par la famille demeure un obstacle.

- Les lits identifiés en soins palliatifs (LISP) : C’est un service dont l’activité n’est pas seulement réservée aux soins palliatifs. La prise en charge y est plus personnelle autant pour le patient que pour ses proches car ce sont les mêmes soignants qui assurent la continuité des soins. C’est un lieu confronté à de fréquents décès.

A Domicile

Les soins palliatifs à domicile peuvent être administrés par des professionnels de santé mais également par les proches du malade. Néanmoins il existe des services pouvant intervenir :

- L’hospitalisation à domicile (HAD) : Elle est mise en place sur prescription médicale à la demande du patient même s'il nécessite d’importants soins et donc un accompagnement indispensable de la part du personnel médical. Ce service met en lien les personnes ayant pris en charge le même patient. En revanche toute prise en charge à domicile dépend de la famille, et de sa capacité à s’en occuper. Elle dépend aussi du milieu de vie qui peut être inapproprié ou mal agencé.

Les EMASP :

Equipe mobile de soins palliatifs (EMASP) : équipe pluridisciplinaire rattachée à plusieurs établissements (Hôpitaux, maisons de retraite, domicile des patients). Elle est composée de médecins, infirmières, psychologues et cadre de santé. Elle se déplace au lit des malades et auprès des soignants à la demande des professionnels de l’établissement, c’est essentiellement un rôle d’accompagnement pour la famille et le patient, de conseil et de réflexion. L’EMASP n’a pas de pouvoir décisionnel, il peut proposer un traitement, donner son avis, mais la décision revient au médecin traitant ou au médecin coordinateur. L’équipe ne refuse pas de personnes car il n’y a pas de nombre de lits prédéfini puisque c’est elle qui se déplace.

Associations

Il existe de nombreuses associations. Elles se regroupent principalement au sein de l’UNASP (union nationale des associations pour le développement des soins palliatifs), et de la fondation JALMALV (Jusqu’à la mort, accompagner la vie). Les personnes qui y travaillent sont bénévoles, ils sont là pour être à l’écoute des malades et « briser la solitude » mais en aucun cas ils remplacent les professionnels de santé. Ces associations sont également là en tant que soutien pour les proches, avec la création de groupes de parole.

« On ne peut pas envisager un dialogue avec quelqu’un qui souffre. Il fallait donc au préalable traiter la question de la douleur, avant d’aborder celle de l’accompagnement d’un patient qui va partir »

Dr Lucien Neuwirth – sénateur

II) Mieux vivre une maladie

- Prise en charge sanitaire

1/Gestion de la douleur

On constate plusieurs types de douleurs liés à la maladie.

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