Droits des usagers

Document 2 - Les associations portent la parole des usagers. par Armelle Barroux

La loi du 4 mars 2002, modifiée par la loi du 9 août 2004, a reconnu la possibilité aux associations de représenter les usagers au sein de différents organismes hospitaliers et de santé publique. Le projet de loi sur la modernisation du système de santé élargit leur champ d’action.

Les associations souhaitant défendre les droits et porter la voix des personnes fréquentant les établissements de santé peuvent présenter des représentants au sein de trente-cinq instances nationales (Conférence nationale de santé, Commission nationale des accidents médicaux, Office national d’indemnisation des accidents médicaux, des affections iatrogènes et des infections nosocomiales, etc.). En 2015, on dénombrait 141 associations intervenant dans ces instances.

Conférence régionale de la santé et de l’autonomie

Elles peuvent également agir au niveau régional dans le cadre du pilotage unifié mis en place par les agences régionales de santé (ARS), par exemple au sein de la conférence régionale de la santé et de l’autonomie (CRSA), organe majeur de la démocratie sanitaire qui donne son avis sur le programme régional de santé. C’est l’occasion d’exprimer les besoins des usagers du système de santé et de faire toute proposition visant à faire évoluer ce dernier. La parole des associations est particulièrement la bienvenue au sein de la Commission des relations avec les usagers et la qualité de la prise en charge. Presque 350 associations agissent ainsi dans les instances régionales.

Agrément obligatoire

Que ce soit au niveau national ou au niveau régional, les associations d’usagers doivent être reconnues et agréées. Elles doivent pour cela être déclarées et avoir pour objet une activité dans le domaine de la qualité de la santé. Les articles R.1114-1 à 4 du code de la santé publique précisent les conditions d’agrément. Au niveau national, les demandes sont à déposer à la Direction générale de la santé. Au niveau régional, ce sont les ARS qui instruisent les demandes avec pour mission d’assurer la représentation la plus large possible et de donner aux représentants d’usagers les moyens de peser sur l’évolution des politiques de santé. Dans les deux cas, la décision est prise sur avis de la Commission nationale d’agrément. La procédure est définie par les articles R.1114-9 à 17 du code de la santé publique. Une fois obtenu, l’agrément est valable cinq ans. Toute demande de renouvellement doit être déposée au plus tard pendant le septième mois précédent la date d’expiration de l’agrément en vigueur.

Les associations doivent être déclarées et avoir pour objet une activité dans le domaine de la qualité de la santé.

Projet de loi santé

Après modification et adoption par l’Assemblée nationale le 14 avril dernier, le projet de loi de modernisation du système de santé vient d’être examiné par les sénateurs. Son adoption est prévue pour la fin de l’année 2015 après un retour à l’assemblée. Si certains points font débat, le fait de renforcer la présence des associations d’usagers dans le système de santé fait plutôt consensus. L’article 43 reconnaît ainsi leur importance au sein des instances, rend leur présence obligatoire au conseil d’administration des neuf agences sanitaires y compris celles où ils n’étaient pas présents jusqu’alors : Institut de veille sanitaire, l’Agence de biomédecine, l’Établissement de préparation et de réponse aux urgences sanitaires et l’Agence nationale d’appui à la performance des établissements de santé et médicosociaux. À l’image des actions de groupe en matière de consommation, l’article 45 introduit la possibilité pour les associations agréées d’usagers de mettre en place un tel type d’action, devant un juge administratif ou judiciaire, suite à des dommages sériels causés par la défectuosité ou le mauvais usage de produits de santé.

Commission des usagers

La Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC) au sein des établissements de santé est renommée Commission des usagers (CDU) par l’article 44 du projet de loi et voit également ses missions enrichies. Alors que son rôle était précédemment consultatif, la CDU participerait dorénavant à l’élaboration de la politique menée par l’établissement dans ses domaines de compétences. Elle serait associée à l’organisation des parcours de soins et à la politique de qualité et de sécurité menée par la commission médicale d’établissement (CME). Dans cet article, le projet de loi prévoit également la possibilité d’auto-saisine de la CDU sur tout sujet se rapportant à la politique de qualité et de sécurité et l’obligation d’information des suites données aux propositions formulées. De plus, la CDU doit être informée des actions menées pour remédier à tout événement indésirable grave. Par ailleurs, il est précisé que la CDU est présidée par un représentant des usagers.

Formation rémunérée

L’article 43 B, introduit par les députés, prévoit que les représentants des usagers reçoivent une formation délivrée par une association agréée afin de renforcer l’efficacité de leur participation dans les différentes instances. En effet, le milieu sanitaire se révèle complexe et il est bon d’avoir des clés de compréhension pour être à même de porter des jugements critiques et éclairés sur les problématiques autour desquelles on leur demande d’émettre des avis. Une formation de base, définie par un cahier des charges, devient ainsi obligatoire à partir du 1er janvier 2016 et opposable aux représentants nommés après le 1er juillet 2016. Le cahier des charges et les associations agréées reconnues pour délivrer cette formation sont arrêtés par le ministre de la Santé. Un amendement du gouvernement envisage que cette formation soit rémunérée et que les représentants d’usagers reçoivent une indemnité de la part de l’association assurant la formation. En contrepartie, une subvention publique sera versée à l’association formatrice. Tant le montant de l’indemnité que les modalités de versement de la subvention publique seront déterminées par décret.

Une formation,

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