ACCOMPAGNER LES PERSONNES AU QUOTIDIEN ET DANS LA PROXIMITE

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ANAMNESE

Lucas est un jeune garçon de 13 ans. Il a une soeur jumelle, ils sont nés prématurément. Lucas est né en second et, à sa naissance, il a créé la surprise de ses parents en arrivant avec un gène en plus sur le chromosome 21 : il est porteur de la trisomie 21 libre.

La trisomie 21 ou syndrome de Down est provoquée par une anomalie génétique: la présence d’un chromosome 21 supplémentaire dans les cellules de la personne atteinte. Les personnes atteintes de trisomie 21 ont certaines caractéristiques physiques communes et chez la plupart, il existe une déficience intellectuelle et un retard au développement psychomoteur. Elle se caractérise par les symptômes suivants : un retard mental, un visage rond, un petit nez, des troubles cognitifs plus ou moins importants, un pli palmaire unique, des yeux bridés, une nuque aplatie, des mains larges et des doigts courts, une hypotonie (un manque de tonicité musculaire), une taille plus petite, un ralentissement de la croissance, une stérilité. Les personnes trisomiques sont plus sensibles aux infections. Elles souffrent plus fréquemment de malformations cardiaques, organiques, digestives ou abdominales. Elles sont aussi plus vulnérables face aux problèmes ORL, à l’épilepsie ou à certaines maladies auto-immunes.

La grossesse s'était bien passée cependant il y avait un suivi régulier du fait qu'il s'agissait d'une grossesse gemellaire et, malgré les contrôles accrus, les échographies supplémentaires, aucune anomalie n'avait été détecté, laissant présager qu'un des deux foetus était porteur d'un gêne en plus.

A la naissance de Lucas, ses parents ont été plongé du jour au lendemain dans le monde du handicap et, se sont trouvés parfois bien démunis sur les démarches à entreprendre pour la meilleure prise en charge qu'il soit pour leur fils.

Lucas est resté en service pédiatrique de l'hôpital près de deux mois. Ses parents venaient le voir tous les deux jours et cette situation a été très mal vécue.

Durant sa petite enfance, il avait régulièrement des séances de psychomotricité, il n'a acquis la marche qu'à l'âge de 36mois. Il avait aussi des séances d'orthophonie qui l'aidaient à appréhender son corps mais aussi à muscler sa bouche et toute sa sphère buccale pour favoriser son élocution et sa manière de s'alimenter car lorsqu'il mange, il ne mâche pas les aliments, il les "tête".

Jusqu'à l'âge de 4ans, Lucas a bénéficié d'un accompagnement par le SESSAD du pôle enfants avec comme intervenant à domicile un éducateur spécialisé. En Septembre 2010, il était scolarisé dans une école publique en moyenne section avec la présence d'une assistance de vie scolaire. Il prenait ses repas du midi avec les enfants de la classe. Son intégration dans cette école prendra fin en Juin 2012.

Lucas est arrivé à l'IME dans la section SEES en Septembre 2012. Aujourd'hui, il fait parti d'un groupe de 7 enfants de 11 à 13ans. Il est présent 5 jours par semaine en semi internat le lundi, jeudi, vendredi et, le mardi, mercredi

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