Enjeux de responsabilité sociale et éthique d’un pyjama connecté pour détecter, prévenir et annuler les crises d’épilepsie

Étude de cas 1 : Enjeux de responsabilité sociale et éthique d’un pyjama connecté pour détecter, prévenir et annuler les crises d’épilepsie

L’invention du pyjama connecté pour les patients souffrant d’épilepsie représente une grande avancée pour les patients dont les traitements existants n’ont eu aucun effet sur leur santé. Cette invention vient enlever une pression sur le système de la santé et permet aux patients épileptiques de demeurer chez eux en toute sécurité. Les résultats montrent que 80% des patients qui ont utilisé le pyjama ont vu les crises d’épilepsie s’annuler. Dans 100% des cas, le patient s’est vu prévenir de l’arrivée de la crise et a ainsi pu se mettre en sécurité. Rappelons que c’est la chute lors d’une crise d’épilepsie qui est problématique et non la crise elle-même. Cependant, l’utilisation du pyjama connecté se heurte à plusieurs enjeux sociaux, en plus des problèmes d’hygiène et de mode de vie.

• Les répercussions sur la vie privée : Dans un monde de plus en plus connecté, il faut réfléchir sur des principes de protection de vie privée et informer les usagers sur les compagnies qui recueillent les données et quel usage elles en font.

• La transparence et la sécurité des données recueillies : Les objets connectés sont faiblement sécurisés aujourd’hui. Ils sont de plus en plus faciles à pirater, ce qui pourrait aussi entraîner des pertes financières importantes pour les compagnies. De plus, si cette donnée est contextualisée et structurée, elle sera facilement exploitable par Google et Facebook.

• La responsabilité des compagnies: les données recueillies à l’aide du pyjama connecté vont-elles être vendues à d’autres compagnies? Les données numériques vont-elles être protégées d’éventuelles cyberattaques?

• Le traitement des données numériques par Google et Facebook va créer une dépendance du domaine de la santé envers ces compagnies privées

• Isolement des patients: isolement social des patients dû au refus d’enlever le pyjama (perte d’emploi, divorce, séparation, etc.)

• Injustice envers les patients sans accès internet ou avec une bande passante très faible

• Géolocalisation des patients en plus des autres informations recueillies

• Amplification du problème et possible médiatisation des inconvénients du pyjama connecté

Recommandations:

• S’assurer de la transparence et la sécurité des informations recueillies

• Déterminer les données qui seront recueillies et celles qui ne le seront pas

• Envisager une alternative au pyjama connecté comme par exemple un bracelet connecté qui va entraîner moins de protestations de la famille des patients

• S’assurer du respect de la vie privée des patients

• Respecter le droit des patients à ne pas être connectés

• S’assurer que les patients soient traités équitablement (ne pas faire de profilage ou accentuer les inégalités

• Nécessaire indépendance des pouvoirs

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