Bébé-médicament, quelles sont les limites morales ou éthiques de cette pratique ?

Sturiano Clara

LES BÉBÉS MÉDICAMENTS

QUELLES SONT LES LIMITES MORALES ET ÉTHIQUES DE CETTE PRATIQUE ?

Depuis 2003 des « bébés-médicaments » naissent dans le but de sauver la vie de leur frère ou soeur atteints de maladie génétique incurable et mortelle. Ces bébés naissent grâce à une technique appelée DPI (Diagnostic Pré Implantatoire), technique qui est à ce jour réservé aux familles risquant, avec une forte probabilité de donner naissance à un enfant atteint d’une maladie génétique très grave. La technique commence par une fécondation in vitro; puis le DPI, les embryons qui ont étés obtenus subissent une première sélection, afin d’écarter ceux qui seraient porteurs de la maladie, après avoir regrouper les embryons non porteur du gène de la maladie, on repère ensuite ceux qui sont immunologiquement compatibles avec leur ainé malade,, qui ont donc une compatibilité tissulaire. Une fois la sélection faite, on procède à l’implantation d’embryon dans l’utérus de la mère, le nombre d’embryon peut varier d’un à trois. Après la naissance, on effectuera alors sur l’enfant malade, la greffe de cellules compatibles du sang du cordon ombilical.

Concevoir un bébé médicament et utiliser le sang du cordon pour sauver un ainé d'une maladie génétique grave ou d'une leucémie est une chose, lui faire des ponctions de moelle osseuse, lui prendre un organe, lui imposer des soins et des douleurs pendant son enfance en est une autre. 

C'est un sujet très complexe, comme tout ce qui concerne la génétique, mais je pense qu'il mérite réflexion.

D’un point de vu éthique:

1) Une vie instrumentalisée …

Après ce descriptif présentant le DPI, nous allons vous exposer les difficultés que peut rencontrer cette pratique.

La loi française interdit le diagnostic pré-implantatoire (DPI) pour choisir le sexe de son enfant à l'exception d'une maladie incurable qui ne se développerait que chez des sujets d'un sexe déterminé (souvent les hommes).

Aux Etats-Unis, la question posée pour un DPI est : Garçon ou fille? Près de la moitié des cliniques américaines spécialisées dans la stérilité qui proposent un DPI, offrent la possibilité aux couples de choisir le sexe de leur enfant.

Selon une étude, 9% des DPI réalisés en 2005 aux Etats-Unis l'ont été sans raison médicale, dans le seul but de choisir le sexe de l'enfant. Cependant, les conclusions de l'étude confirment aussi une partie des craintes des défenseurs de l'éthique, comme la recherche de plus en plus fréquente par les Américains de "bébés sur mesure", pas uniquement indemnes d'anomalies médicales, mais possédant aussi certaines caractéristiques souhaitées.
 Il serait possible théoriquement de déterminer d'autres caractères de l'embryon, comme sa future couleur de cheveux mais l'utilisation du diagnostic pré-implantatoire dans ce but pose des problèmes d'éthique.

De plus, cette technique est aussi employer de le but de concevoir des « bébés médicaments » qui elles aussi posent de nombreux problèmes éthiques.

Avec des risques psychologiques

Bébé double espoir et seule chance de sauver/guérir son enfant

Tout au long de ce dossier, nous avons employé principalement deux termes : « Bébé médicament » , qui fut la première appellation donné à ces enfants. Pourtant, l’expression dérange, car elle sous-entend une idée d’instrumentalisation du corps humain, teintée d’utilitarisme.(L'utilitarisme est une doctrine éthique qui prescrit d'agir ou ne pas agir de manière à maximiser le bien-être global de l'ensemble des êtres sensibles. L'utilitarisme est donc une forme de conséquencialisme : il évalue une action uniquement en fonction de ses conséquences, ce qui le distingue des morales déontologistes, notamment la morale kantienne.).

On a alors décidé de les nommer « bébé double espoir », car ils représentent l’espoir d’un enfant en bonne santé, et aussi l’espoir de guérir un autre enfant de la famille.

Les opposants dénoncent une pratique où l’on sélectionne un embryon, sur ses seules capacités à soigner son aîné. Pourtant, mise à part une sélection qui permet une compatibilité AMH avec l’enfant malade, le futur bébé ne tire par d’avantages biologiques dans la sélection, et son intégrité physique n’est pas modifiée, on peut donc en conclure que la discrimination effectuée chez les embryons dans un simple but thérapeutique est acceptable. Or, La convention d’Oviedo et la déclaration universelle sur le génome humain de l’UNESCO rappellent que « nul ne doit faire l’objet de discrimination fondées sur ses caractéristiques génétiques ».

De plus, un autre problème éthique se pose : comme l’énonce le philosophe Emmanuel Kant, l’impératif moral nous dit d’agir « de telle sorte que tu traites l’humanité aussi bien dans ta personne que dans la personne de tout autre toujours en même temps comme une fin et jamais simplement comme un moyen ». L’enfant qui naitra peut alors se sentir comme un simple moyen de guérison, et non comme un enfant désiré. Mais on peut tout de même penser que des parents aimant leur enfant au point de tout faire pour le sauver, sauront aimer au même titre que le premier, un second venant guérir l’aîné. Il n’est dont pas immoral de concevoir un enfant pour soigner un autre, tant qu’il n’est pas conçu uniquement à cet effet.

Enfin, le ressenti entre l’enfant sauveur et l’enfant sauvé peut être délicat au sein de la famille. L’un et l’autre, ne se sentiront-ils pas redevables d’être en vie par rapport à l’autre ? Il n’y a pas de vraie réponse à cette question, on peut seulement supposer que l’amour des parents, et les liens fraternels, iront au-delà de questions de ce type.

2) En France

Autorisé depuis décembre 2003

Le délai d’attente d’un DPI est d’environ un an, mais peut être mis en œuvre plus rapidement dans le cas

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