Le droit des malades

Depuis 20 ans, les usagers jouent un rôle grandissant dans le système de santé en France. Les pouvoirs publics à travers des lois leur confèrent ainsi des droits et devoirs afin de mettre en place des réponses adaptées à leurs préoccupations tout en garantissant leur participation dans des décisions qui leur appartiennent. Tout d’abord, nous verrons quels sont les différents droits des patients puis nous expliquerons le concept de démocratie sanitaire garante de ces droits.

La loi Kouchner du 4 mars 2002 bouleversait la relation soignant-soigné en mettant au centre du système les patients et en leur donnant ce qu’on considère maintenant comme normal, le droit fondamental d’avoir accès aux soins. Ils sont depuis considérés comme des acteurs à part entière. On parle alors d’une relation basée sur la codécision et le consentement permettant aux usagers de bénéficier d’un droit à l’information « loyale, claire et appropriée » sur leur état de santé, et à la prise de décision sur leurs traitements. Ainsi, grâce à cette loi révolutionnaire, l’usager devient aussi une personne qui a droit à son intimité, qui a le droit de refuser un traitement avec toutes les clés, et pas seulement un corps à soigner, un problème technique à résoudre comme en témoigne Claire Compagnon dans le quotidien d’un hôpital.

Des principes, comme la prise en charge de la douleur quel que soit la pathologie ou la décision de fin de vie sont des changements aussi de taille.

Pour nous aider à entendre notre voix et nos droits, la loi de santé 2016 a mis en place les RU ou représentants de la santé. Ceux-ci sont présents au sein des établissements de santé et servent de médiateurs entre les institutions, les professionnels et les usagers. Leurs missions sont multiples : accompagner les usagers et les défendre lorsqu’il y a un préjudice subi, une réclamation en cas d’accident médical avec un droit à l’indemnisation ; mais aussi s’impliquer dans l’amélioration de la qualité des soins et de la sécurité et faciliter le dialogue et les démarches entre les différents acteurs. Ces référents sont des citoyens membres d’une association d’usagers du système de santé qui après une formation sont élus. Leur rôle est indispensable dans la défense des droits des patients ; grâce à leur présence dans les diverses commissions, ils aident à l’amélioration du système de santé et créent le lien entre usagers et soignants.

Aux côtés des RU se trouvent les membres de France Asso santé qui incluent des associations de patients souffrant de maladies chroniques, des groupes de défense des droits des consommateurs, des organisations de bénévoles, ou des associations de professionnels de la santé. Ainsi patients, familles, professionnels et citoyens, chacun travaille pour informer sur les droits en matière de santé pour améliorer les services des établissements dans un souci d’amélioration continue de la qualité des soins mais aussi dans un souci d’échanger, soutenir les familles et informer sur les maladies telles que le syndrome d’Ehlers-Danlos.

Progressivement, à travers des textes de lois portés par des ministres de la santé tels que Bernard Kouchner en 2002 ou Marisol Touraine en 2016, on peut parler de la mise en place d’une démocratie sanitaire, un système de santé qui fait des usagers des citoyens actifs qui collaborent étroitement avec les différents acteurs du système de santé afin de permettre une politique de santé transparente (co décision, accès au dossier, consentement), équitable pour tous avec notamment le droit à l’oubli (Loi Touraine), et responsable (parcours coordonnés et prise en charge). Ces lois ont permis d’améliorer la qualité des soins et à rendre le système de santé plus efficient et plus accessible pour les patients en les mettant au cœur de ce système.

...