Le trouble du spectre autistique – Cours de Julien LEON, psychologue clinicien

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LE TROUBLE DU SPECTRE AUTISTIQUE

INTRODUCTION

Trouble très complexe et pâtissant encore de nombreuses lectures caricaturales et simplistes, l’autisme est intégré dans la Classification Internationale des Maladies (CIM-10) parmi les troubles envahissants du développement (TED), et plus exactement dans les troubles du développement psychologique : « Les TED sont un groupe de troubles caractérisés par des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques et des modalités de communication, ainsi que par un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif. Ces anomalies qualitatives constituent une caractéristique envahissante du fonctionnement du sujet, en toutes situations. »

Derrière cette définition et cette classification se profile pourtant une réalité très vaste qui amène d’ailleurs à parler désormais davantage de « trouble du spectre autistique » (TSA), tant ce trouble agglomère des situations très différentes, avec un dénominateur : la notion de handicap social.

L’autisme est en effet reconnu comme un handicap social par la Haute Autorité de Santé (HAS) et les Maisons Départementales pour les Personnes Handicapées (MDPH) : un certain nombre d’altérations et de limitations des interactions et du mode de communication, l’inadaptation de comportements témoignant d’une difficulté de compréhension des codes sociaux, ainsi qu’un vécu sensoriel en décalage, désignent quatre dimensions de la vie quotidienne impactées par cette « condition neuro-développementale » qui distribue ses effets excluant sur la vie en société et sur l’insertion professionnelle.

Pour autant, contrairement aux idées reçues, L’autisme n’est pas un handicap intellectuel. Il existe des formes d’autisme caractérisées par des carences et déficiences neuro-cognitives évidentes, mais un pourcentage non négligeable de sujets appartenant au spectre autistique ne souffrent pas de déficience intellectuel. Les autistes Asperger notamment, ont souvent des quotients intellectuels équivalents à la population générale, certains mêmes supérieurs à la moyenne, et peuvent s’avérer brillants dans le champ de la recherche (ou d’activités restreignant les contacts humains) notamment et mener une vie intellectuelle intense. Cependant les limites parfois très présentes dans le registre des habiletés sociales peuvent constituer un frein social et professionnel, rendant plus ardue l’obtention d’un poste ou d’une qualification auxquels ils pourraient aisément prétendre. La vie en société n’est pas simple pour eux, nécessitant des adaptations et l’apprentissage de stratégies de communication coûteuses en énergie. Leur vie sociale, sentimentale et amoureuse s’en trouve minée par le handicap, renforçant leur isolement. Vous trouverez en fin de cours une série de liens vers une page extrêmement bien faite et documentée ainsi que des vidéos qui vous donneront toutes les informations utiles pour comprendre la spécificité des « aspies ».

La question du handicap reste donc posée avec l’autisme mais elle ne s’en trouve pas circonscrite à une prise en charge ou un accompagnement linéaires, uniformes et stigmatisant. Les progrès importants en matière de recherche permettent chaque jour de progresser dans la compréhension de ce qui n’est pas une maladie mais une condition neuro-développementale. Ils autorisent aussi un changement de perspective qui aide à bannir certaines théories qui auront assigné une responsabilité parentale au trouble du spectre autistique, enfermant les mères en particulier dans des positions de culpabilité peu opérantes. Des méthodes de prises en charge nouvelles se développent, donnant des résultats prometteurs.

 Dans ce cours nous aborderons donc les chiffres, signes et manifestations identifiables chez les sujets couverts par le trouble du spectre autistique. Nous parcourons les causes, effets et conséquences du trouble sur la vie au quotidien de ces sujets, créant un handicap social (reconnu depuis 1996). Nous aborderons enfin la prise en charge et l’accompagnement des personnes, mentionnant les difficultés de telles démarches, les méthodes employées et la question importante de leur insertion sociale et professionnelle.

MIEUX COMPRENDRE LE TROUBLE DU SPECTRE AUTISTIQUE

I. Définition succincte, chiffres et traits caractéristiques du TSA

L’autisme renvoie à un trouble envahissant du développement qui va se signaler dès la petite enfance (le plus souvent entre 18 et 36 mois), se maintenir et perdurer jusqu’à l’âge adulte. Cette catégorisation de TED porte en elle cette indication d’un mal profond, sévère, mais elle n’est toutefois pas à entendre au sens d’une fatalité : les sujets autistes sont tout– à-fait capables de se développer, d’apprendre, et progresser dans les secteurs où les limitations sont plus fortes. Les « autistes Asperger » peuvent même s’avérer totalement brillants, créatifs et innovants dans plusieurs domaines et les levées progressives de zones d’ombres autour de ce trouble ont permis à plusieurs personnalités connues du grand public de révéler leur « différence » et de mieux faire connaître leur quotidien.

En France on considère que le TSA concerne environ 700 000 personnes, dont un tiers environ présenteraient une déficience intellectuelle, de gravité très variable. La prévalence du genre est assez marquée, généralement arrêtée autour de trois ou quatre garçons pour une fille.

Néanmoins, malgré l’évolution des critères de diagnostic (à mesure que l’on en apprend davantage sur ce trouble) et l’amélioration notable des outils de détection, les rapports récents, notamment celui publié par « Autisme France » à l’occasion de la journée mondiale de l’autisme en avril 2019 (cf liens en fin de cours) révèle que le « diagnostic reste largement inaccessible : 50 % des enfants et 90 % des adultes n’en ont aucun de correctement posé ». Cette difficulté d’accéder au diagnostic serait imputable en particulier à l’absence de modification et de mises à jour des formations initiales des personnels nécessaires (médecins, psychologues, psychomotriciens et travailleurs sociaux).

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