Expertise technique

I Étude la population accueillie au sein du PASAPA

L’IES Arc-en-Ciel accueille et suit des enfants, adolescents ou jeunes adultes aveugles ou malvoyants dont la vision du meilleur œil après correction n’excède pas 4/10ème, tout en tenant compte de l’altération du champ visuel, de la vision périphérique ou centrale et  de l’utilisation des possibilités visuelles. Ces jeunes ne peuvent être suivis et accueillis qu’après notification des Maisons Départementales de la Personne Handicapée (MDPH). La déficience visuelle peut aller de la déficience grave congénitale à la cécité, et concerne ceux qui de façon progressive ou brutale ont une perte de vision totale ou partielle. Par ailleurs, des difficultés psychiques sont associées à la perte progressive de la vue et au vécu du handicap visuel. Nous accueillons un public aux pathologies de plus en plus complexes associées à la déficience sensorielle ce qui est la spécificité du service.

1. Définition de la déficience visuelle

L’OMS situe à 1/20ème la frontière entre malvoyance et cécité, et définit 5 catégories de déficiences visuelles :

 Catégorie I : La déficience visuelle moyenne

Acuité visuelle binoculaire corrigée inférieure à 3/10ème et supérieure à 1/10ème, avec un champ visuel d’au moins 20°.

Catégorie II : La déficience visuelle sévère

Acuité visuelle binoculaire corrigée inférieure à 1/10ème et supérieure ou égale à 1/20ème, avec un champ visuel compris entre 10° et 20°. Pour exemple, la personne compte les doigts d’une main à 3 mètres.

Dans ces deux cas, elle peut se déplacer sans canne et développer des stratégies de compensation pour construire des repères dans le déplacement.

Les 3 catégories suivantes correspondent à la notion de cécité :

-       Catégorie III : La déficience visuelle profonde.

Acuité visuelle binoculaire corrigée inférieure à 1/20ème et supérieure ou égale à 1/50ème, avec un champ visuel compris entre 5° et 10°. La personne compte les doigts d’une main à 1 mètre.

-       Catégorie IV : La cécité presque totale

Acuité visuelle binoculaire corrigée inférieure à 1/50ème, mais perception lumineuse préservée, avec un champ visuel inférieur à 5°. La  personne ne compte pas les doigts  d’une main à un mètre.

-       Catégorie V : La cécité absolue

Pas de perception lumineuse, ou absence de l’œil.

Sont considérées comme malvoyantes, les personnes dont l’acuité visuelle du meilleur œil et après correction est située entre 1/20ème et 3/10ème ou dont le champ visuel est égal ou inférieur à 20°.et sont considérées comme aveugles, les personnes dont l’acuité visuelle du meilleur œil et après correction est égale ou inférieure à 1/20ème ou dont le champ visuel est réduit.

La vision peut également être classifiée en termes d'acuité et de champs visuels. Cela évalue grossièrement la qualité de la vision des détails conservés (la vision précise et les capacités de lecture par exemple) et la vision de l'espace et du mouvement. Cependant l'appréciation et l'évaluation réalisées à partir de ces critères sont réduites aux conditions d'examen.

Les résultats ont une valeur objective mais sont parfois difficilement transposables à l'ensemble des conditions et situations des sujets malvoyants. C'est pourquoi dans la situation d'enfants atteints de déficience visuelle avec handicaps associés, il est privilégié une classification en termes de vision fonctionnelle. L'objet de l'évaluation et de la classification n'est plus la vue à elle seule avec les données optiques, pathologiques et psychologiques qui  la détermine mais le sujet malvoyant pris dans sa globalité. Il s'agit d'évaluer l’efficience de la vision au quotidien, et la capacité que le sujet a d'utiliser le potentiel visuel conservé.

  Les types de pathologies visuelles

 Les jeunes accueillis dans le service souffrent de pathologies visuelles telles que :

 -le nystagmus isolé ou associé à d’autres types de malvoyance

-les dégénérescences  tapéto-rétiniennes

- le glaucome congénital ou secondaire

-l’atrophie optique séquellaire à des tumeurs cérébrales, des encéphalo-myélopathies, hydrocéphalie, malformations cérébrales.

-la rétinopathie des prématurés

-la kératopathies et tumeurs du globe oculaire (rétinoblastome)

 Ces déficiences visuelles ont un impact sur la perception de l’environnement (lumière, champs visuels, contrastes, couleurs…), l’utilisation de la vision fonctionnelle ou encore le traitement de l’information perçue dans le cas d’atteinte de type psychiatrique ou d’ordre neurologique.

2) La déficience visuelle dans la région PACA

Comme  le mettent en exergue les tableaux (Annexe I), l’IES Arc-en-Ciel accueille pour une grande majorité des jeunes domiciliés dans le département des Bouches-du-Rhône et la région PACA. Seule, la SDVHA, renommée le Pôle d’Accompagnement au Soin,  à l’Autonomie et à la Pédagogie Adaptée (PASAPA) et le Pôle d’Accompagnement à l’Autonomie, l’Orientation et la Formation Professionnelle répondent à des besoins hors région.

En effet, l’Arc-en-Ciel est la seule structure médico-sociale à accueillir une population de jeunes déficients visuels dans le Sud-Est de la France. Si nous considérons les territoires Grand-Sud-Est et Grand-Sud-Ouest, il faut se rendre à Lyon, Toulouse ou Bordeaux pour rencontrer des établissements

de même type qui accueillent un public déficient visuel avec handicaps associés ou qui préparent à des formations professionnelles. On peut souligner que la distance géographique implique un mode d’accompagnement spécifique dans la relation parents-professionnels, ce qui est un de mes points de réflexion en tant que chef de service de comment améliorer le travail avec les familles et avec quels outils. J’inclus le pôle professionnel, qui pour certains jeunes du PASAPA à partir de l’âge de 16 ans, sera le pôle d’accueil dans la préparation vers une orientation de type ESAT (Etablissements et Services d’Aide par le Travail).

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