Fiche de concepts sur le livre "Une larme m'a sauvée"

La dépendance

<< Le côté crucial de la maladie, comme d'ailleurs pour le handicap, est la dépendance vis-à-vis d'autrui. >> Ahmed Khiat – Ecrivain         

Selon Virginia Henderson, la dépendance est << l’incapacité où se trouve la personne d’adopter des comportements appropriés ou d’accomplir elle-même sans aide les actions qui lui permettraient en fonction de son état d’atteindre un niveau acceptable de satisfaction de ses besoins >>.

Il s’agit donc de choses que l’on ne peut plus effectuer soi-même, sans l’intervention d’une personne tierce où d’un outil.

Il existe plusieurs sortes de dépendance, comme la dépendance physique et la dépendance psychique.

Cette dépendance peut survenir à la suite d’un accident, un choc où la propagation d’une maladie réduisant par exemple les capacités motrices ou cérébrales.

La dépendance peut aussi survenir à la suite de l’utilisation de substances psychoactives spécifiques ou d’une autre catégorie de substance.

Dans le cadre de du livre d’Angèle Lieby, la dépendance apparait à la suite de la déclaration de sa maladie, syndrome de Bickerstaff, une pathologie entrainant la destruction des gaines de myéline, la plongeant dans un coma et la rendant dépendante à 100% des soignants qui l’entourent pour toutes les actions de la vie.

Un des premiers signes de dépendance auquel Angèle Lieby va être confronté est la difficulté à respirer, et la dépendance à une machine pour pouvoir s’oxygéner correctement :

‘’  Et bientôt, me semble-t-il, je ne pourrais plus respirer. Je manque d’air. ‘’ …. ‘’ Je vais étouffer, m’éteindre doucement, comme une flamme privée d’oxygène. ‘’ … ‘’ C’est décider : on va m’intuber, c’est-à-dire me placer un tuyau dans la bouche ; il me reliera à un respirateur artificiel pour me garder en vie. ‘’ Page 22-23

Dans cet extrait, Angèle Lieby perd son souffle et sa capacitée à bien s’oxygénée : Elle se retrouve dépendante du respirateur artificiel.

Un des autres signes de dépendance qui survient lors de son réveil de son coma, et qui a duré pendant toute la période de celui-ci sans qu’elle ne s’en rende compte pendant qu’elle y étais plongée est le fait de se nourrir :

‘’ Me viennent à l’esprit des questions très pratiques. Comment est-ce que je me nourris ? Je ne vois jamais revenir l’heure des repas. ‘’ ….  ‘’ Quant à la nourriture, j’imagine qu’elle me parvient par une de ces sondes qui me retiennent ici. Moi qui aimais tant la joie d’un bon repas ! Une bonne viande, un bon verre de vin et le plaisir du partage. Quelle est cette bouillie invisible que l’on me perfuse aujourd’hui ? ‘’ Page 77-78

Dans cet extrait Angèle se rend compte qu’elle n’est plus nourrie par des aliments solides ‘’ une bonne viande ‘’ mais par le biais d’une gastrostomie et d’une solution lui permettant de couvrir tout ses besoins journaliers, mais lui retirant la satisfaction, la joie et le sentiment de partage que lui provoquait un bon repas.

‘’ Mes <<repas>> sont une substance brunâtre, une bouillie dont je ne perçois ni l’odeur ni le goût, <<servie>> à point à l’aide d’une seringue ‘’

Proposition d’intervention soignantes :

• Rendre les soins prodigués aux personnes dépendante plus interactifs en faisant participer la personne soignée à ceux-ci dans la limite de leurs capacités.
• Ne pas rendre ces soins mécaniques afin d’instaurer un stade de confiance mutuelle.
• Favoriser les liens sociaux avec le patient tout en respectant la position soignant/soigné.
• Faire preuve d’empathie dans les soins et le suivi du patient.

L’Autonomie

 ‘’ Qui ne perçoit pas et ne définit pas ses propres obligations ne peut ressentir la fièvre de l'autonomie et de la liberté. ‘’ Daniel Desbiens – Maximes d’aujourd’hui – Ecrivain

L’autonomie est la capacité et/ou le droit d’une personne à choisir elle-même les règles de sa conduite, l’orientation de ses actes et les risques qu’elle est prête à courir.

L’autonomie est un concept qui est étroitement liée au concept d’indépendance, qui est, selon Virginia Henderson :

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