Alzheimer's - From Caring to Commitment

TEXT 1 : Alzheimer's - From Caring to Commitment

TEXTE 1: Alzheimer - De la bienveillance à l'engagement

A apprendre

During her sister’s battle with Alzheimer’s, Anne Murphy stayed by her side and continues to help fight the disease today Anne Murphy and her sister Jean did nearly everything together from childhood to adulthood. As adults, they often started the day bringing coffee to each other’s houses, located directly next door in Concord, Massachusetts. Then they set out for yard sales, museums, or the beach.

They both worked as nurses, volunteered, took care of each other’s children, and also looked after each other. “Jean was always taking care of me and telling me what to do from the earliest age,” Anne recalls. But that all changed in 2011, when Jean started losing her memory.“She had a hard time remembering things and finding her way,” recalls Anne. She could no longer write out checks at yard sales.

They both were already aware of Alzheimer’s and dementia. Their older brother died of dementia and complications related to Parkinson’s disease at age 62.

Jean agreed to be evaluated at age 64 and was understandably upset when she heard the results.

Staying Active and Engaged

As Jean’s Alzheimer’s progressed, Anne says she did her best to talk to Jean as much as possible and keep her active. “Jean, my sister Mary, and I would do ‘girls’ day’ once a week. We played cards and brain games,” Anne says.

As time went on, Anne focused on talking to Jean and letting her know she was still by her side. “I’d say to her, ‘I still see you, you are right here,’” says Anne.

Jean was taken care of by her husband, who is also a nurse, her children, and Anne in her own home.

“It’s difficult for anyone dealing with a loved one who has Alzheimer’s disease,” Anne says. “She was older than me, always fixing my hair, always fussing with me. After she lost her speech I knew she was still fussing with me, as her forehead would become wrinkled, but she couldn’t say what was on her mind.”

Jean had lost her speech, but like many people with the disease, she could still sing or hum tunes. “ I feel like I am contributing to finding an answer to the big brain puzzle.”

Advice for Other Families

When Jean died at age 69, Anne was devastated, despite knowing the day would come.

Since then, Anne has decided to enroll in clinical studies to help Alzheimer’s research. “At first I was hesitant to sign up, but now I’m glad that I did,” Anne says. “I feel like I am contributing to finding an answer to the big brain puzzle.”

Anne’s advice to those who care for loved ones with Alzheimer’s: don’t give up.

“Never stop being present with them. Never think for a minute they are gone. Enjoy them wherever they are.” She suggests talking about family memories or pointing out surroundings.

“Most of all, be able to sit and deal with silence,” Anne adds.

Pendant la bataille de sa sœur contre la maladie d'Alzheimer, Anne Murphy est restée à ses côtés et continue de lutter contre la maladie aujourd'hui Anne Murphy et sa sœur Jean ont fait presque tout ensemble, de l'enfance à l'âge adulte. En tant qu’adultes, elles ont souvent commencé la journée en s’apportant du café dans leurs maisons respectives, situées juste à côté de Concord, dans le Massachusetts. Ensuite, elles sont parties pour les ventes de garage, les musées ou la plage.

Elles ont tous deux travaillé comme infirmières, se sont portés volontaires, ont pris soin des enfants les uns des autres et se sont également occupés les uns des autres. «Jean prenait toujours soin de moi et me disait quoi faire dès le plus jeune âge», se souvient Anne. Mais tout à changé en 2011, lorsque Jean a commencé à perdre la mémoire. «Elle a eu du mal à se souvenir des choses et à trouver son chemin», se souvient Anne. Elle ne pouvait plus émettre de chèques aux ventes-débarras.

Elles étaient toutes deux au courant de la maladie d'Alzheimer et de la démence. Leur frère aîné est décédé de démence et de complications liées à la maladie de Parkinson à 62 ans. Jean a accepté d'être évaluée à 64 ans et était naturellement bouleversée lorsqu'elle a entendu les résultats.

Rester actif et engagé

Au fur et à mesure que Jean's Alzheimer progressait, Anne dit qu'elle a fait de son mieux pour parler à Jean autant que possible et la garder active. "Jean, ma sœur Mary et moi, nous faisions la" journée des filles "une fois par semaine. Nous avons joué aux cartes et aux jeux de réflexion », explique Anne.

Au fil du temps, Anne s'est concentrée à parler à Jean et à lui faire savoir qu'elle était toujours à ses côtés. «Je lui dirais:« Je te vois toujours, tu es ici », explique Anne. Jean a été prise en charge par son mari, qui est également infirmier, ses enfants et Anne dans sa propre maison.

«C’est difficile pour quiconque s’occupe d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer», explique Anne. «Elle était plus âgée que moi, fixant toujours mes cheveux, toujours avec moi. Après qu'elle ait perdu son discours, je savais qu'elle était encore en train de s'agiter avec moi, car son front se plisserait, mais elle ne pouvait pas dire ce qu'il pensait. "

Jean avait perdu son discours, mais comme beaucoup de personnes atteintes de la maladie, elle pouvait encore chanter ou fredonner des airs. «J'ai l'impression de contribuer à trouver une réponse au grand casse-tête du cerveau.»

Conseils aux autres familles

Lorsque Jean est décédé à 69 ans, Anne a été dévastée, même si elle savait que le jour viendrait.

Depuis lors, Anne a décidé de s'inscrire à des études cliniques pour aider la recherche sur la maladie d'Alzheimer. "Au début, j'hésitais à m'inscrire, mais maintenant je suis contente de l'avoir fait", dit Anne. «J'ai l'impression de contribuer à trouver une réponse au grand casse-tête du cerveau.»

Le conseil d'Anne à ceux qui prennent soin de leurs proches atteints d'Alzheimer: n'abandonnez pas. «N'arrêtez jamais d'être présent avec eux. Ne pensez jamais une minute qu'ils sont partis. Profitez-en où qu'ils se trouvent. »Elle suggère de parler des souvenirs de famille ou de souligner les environs.

«Surtout, être capable de s'asseoir et de gérer le silence», ajoute Anne.

Introduction :

Idées principales :

conclusions