Les parents ayant un enfant en situation de handicap

INDRODUCTION

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J’ai choisi de débuter mon mémoire par une citation d’un parent ayant un enfant en situation de handicap afin de mieux le comprendre pour mieux l’accompagner :

« Je n’aime pas le mot « handicapé ». C’est un mot anglais, ça voudrait dire « la main dans le chapeau ». Je n’aime pas non plus le mot « anormal », surtout quand il est collé à

« enfant ». […] Je préfère l’expression « pas comme les autres ». Parce que je n’aime pas toujours les autres.

Ne pas être comme les autres, ça ne veut pas dire forcément être moins bien que les autres, ça veut dire être différent des autres ». 1

En lisant cette citation, je me suis sentie empathique envers ce parent. Je comprends, à travers ses dires, que son enfant a été confronté à une forme de stigmatisation et qu’il a ressenti le besoin d’éclaircir les choses. Le terme « stigmatiser » consiste à dénoncer, critiquer publiquement quelqu’un2.

« Où on va, papa », de Jean-Louis Fournier raconte sur le ton de l’humour son parcours avec ses deux garçons handicapés. Le livre nous fait ressentir la souffrance de ce parent, ses inquiétudes, sa culpabilité. Il nous évoque le pire comme le meilleur, les rires aux larmes, le parcours du combattant. L’humour lui permet d’exorciser ses souffrances et ainsi de se moquer avec amour de la différence de ses enfants, en parlant de ses « têtes cabossées » ou de ses « poupées de chiffon ». Ainsi, l’humour lui sert-il à rendre plus supportable l’insupportable ? L’aide-t-il à avancer ?

J’ai par la suite effectué des recherches autour de la notion du « handicap » : Ainsi la loi de 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a défini la notion de handicap : « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou

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1 FOURNIER, Jean-Louis. Où on va, papa ? Page 98.

2 Larousse. Définition stigmatisation [En ligne]. [Consulté le 15 juin 2016]. Disponible sur : http://www.larousse.fr/dictionnaires/francais/stigmatiser/74714

définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant. »3

Pour tous les parents, qui souhaitent un enfant bien sûr, cela commence par le plaisir d’avoir un enfant. Les projets, les envies et les espérances sont nombreuses. L’essentiel réside dans le fait d’avoir un enfant « idéal ».

Durant les 9 mois de grossesse, et parfois bien avant, l’enfant est rêvé, imaginé, idéalisé et quand cet enfant naît avec un handicap, tout s’écroule, tout est remis en question.

Les parents espèrent que leur enfant grandisse bien, mange bien, qu’il arrive à se tenir debout, que son développement psychomoteur se déroule au mieux. Autant de choses essentielles quand on ignore les difficultés liées au fait d’être porteur d’un handicap. Les parents deviennent alors des observateurs de l’évolution de leur enfant.

A travers ces lignes, force est de constater que si l’arrivée d’un enfant bouleverse la vie de famille, l’arrivée d’un enfant porteur d’un handicap entraîne un bouleversement plus grand encore.

Face à cet événement, chaque parent réagira en fonction de son histoire de vie, de son rythme, de ses compétences, de son environnement pour faire face, ou pas, au diagnostic médical. En effet, lors de l’annonce d’une mauvaise nouvelle, comme lors de la survenue du deuil de l’enfant rêvé, chaque parent va passer par plusieurs phases successives, dont chacune va durer un temps variable. Après cette période de sidération, vont suivre, avec violence parfois, le déni de la réalité, la colère, la tristesse, puis enfin l’acceptation avant que de nouveau, il soit possible de faire des projets. La capacité des deux parents à rester plus soudés favorisera le travail de deuil autour cet enfant rêvé.

Ne pas regarder l’enfant comme une personne handicapée mais comme un enfant. Voilà un autre combat de ces parents pour faire reconnaître le droit de leurs enfants : « on ne naît pas parent d’enfant atteint d’un handicap on le devient »4. L’acceptation du handicap, le regard des autres, la recherche d’informations/solutions et l’accès difficile aux écoles

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3 MDPH. Définition du handicap [En ligne]. [Consulté le 15 juin 2016]. Disponible sur :

4 SCELLES, Régine. Informations sociales : Devenir parent d’un enfant handicapé [en ligne]. Edition Ères 2006, n°132. [Consulté le 16 mars 2016]. Disponible sur : https://www.cairn.info/revue-informations-sociales- 2006-4-page-82.htm.

spécialisées obligent les parents à adapter leurs habitudes de vie et d’environnement pour y intégrer au mieux leur enfant.

La loi de 2005 pose clairement le fait que le handicap peut altérer plusieurs facultés. De cette notion de « handicap » et en lien avec mes deux premiers stages réalisés, j’ai décidé de cibler mon étude de recherche sur la déficience intellectuelle définie par l’organisation mondiale de la santé (OMS) : « la capacité sensiblement réduite de comprendre une information nouvelle ou complexe, d’apprendre et d’appliquer de nouvelles compétences (trouble de l’intelligence). Il s’ensuit une aptitude diminuée à faire face à toute situation de manière indépendante (trouble du fonctionnement social), un phénomène qui commence avant l’âge adulte et exerce un effet durable sur le développement. Les déficiences ne dépendent pas seulement des troubles ou problèmes sanitaires de l’enfant, mais aussi, et essentiellement, de la mesure dans laquelle les facteurs environnementaux contribuent à la pleine participation de l’enfant à la communauté et à son insertion totale dans la société. » 5

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