Les enfants autistes du Québec

Université de Montréal

Faculté des Arts et des Sciences

Département de sociologie

Revue de littérature

Les enfants autistes au Québec

Travail présenté à

Madame, Yerochewski Carole

dans le cadre du cours FAS 1901I,

FAS1901 / Méthodes de travail universitaire

22, décembre 2017

Les enfants autistes au Québec

1. Introduction : Intérêt et mise en contexte.

Cette réalité me tient à cœur. « Voici le cœur de ce que je tiens pour vrai. L’autisme de votre enfant ne signifie pas que lui, vous, votre famille n’allez pas vivre des vies pleines de sens, abondantes et joyeuses. (…) Le degré d’accomplissement auquel vous parvenez avec vos enfants dépend largement des choix que vous faites envers eux, selon leur individualité et selon leur caractère particulier » (Notbohm, 2013 :17). Mon choix personnel et professionnel est d’être mis en leur contact. Interagir avec eux est source d’émerveillements et d’enrichissements. Les voir évoluer, exprimer leur joie de vivre, leur innocence, leur spontanéité, leur franc-parler, leur sensibilité. Cela est d’autant plus fort avec les enfants autistes qui vivent au Québec, mon pays de naissance. Affirmer leur identité, leur différence dans un monde normalisé est un défi « Le problème avec la normalité, c’est que ça empire sans cesse » (Notbohm, 2013 :11); pour l’enfant autiste qui souhaite devenir adulte « Je pense que je voudrais devenir adulte » (Notbohm, 2013 :17), pour ses parents, pour son entourage et pour les intervenants qualifiés qui le soutiennent et le côtoient « Le monde serait plus facile à vivre si plus de personnes aspiraient au même désir que Bryce » (Notbohm, 2013 :17). Comme il est dit dans Le Petit Prince « Tu n'es encore pour moi qu'un petit garçon tout semblable à cent mille petits garçons. Et je n'ai pas besoin de toi. Et tu n'as pas besoin de moi non plus. Je ne suis pour toi qu'un renard semblable à cent mille autres renards. Mais, si tu m'apprivoises, nous aurons besoin l'un de l'autre. Tu seras pour moi unique au monde. Je serai pour toi unique au monde... » (Saint-Exupéry, 1943). Face à l’enfant autiste, nous sommes des étrangers et il nous est un étranger. Nous devons nous apprivoiser, nous comprendre, nous connaître, se reconnaître dans la simplicité d’une rencontre.

C’est dans cette approche que nous allons tenter d’apprivoiser les enfants autistes au Québec. Apprendre qui sont ces enfants, s’immerger dans leur univers au quotidien, partager leurs interactions, leurs vécus, leurs espoirs. Comprendre la problématique de l’autisme, identifier des comportements de vivre cette différence en société, cibler quelques solutions apportées et envisagées. Nommer des ressources disponibles et s’orienter vers des perspectives d’avenir.

2.        Compréhension et connaissance :

2.1 Qui est l’enfant autiste ? Deux mots, deux réalités.

Tout est question de perceptions. L’enfant est d’abord une personne avec ses couleurs propres, ses potentiels d’épanouissement. L’adjectif autiste conditionne nos attentes trop basses, trop hautes, trop larges, trop envahissantes et les potentiels que nous percevons de l’enfant (Notbohm, 2013 : 31-35). Il est mis en lumière la complexité du spectre de l’autisme chez l’enfant pris comme globalité; Aucun enfant autiste n’est vraiment identique à un autre. Chaque enfant se situe à un point différent du spectre. Et, dans le même ordre d’idées, chaque intervenant, parents et professionnels, se situera à un point différent de la compréhension du spectre. En quatre éléments fondamentaux1 qui ont un impact majeur sur la capacité de l’enfant à cheminer vers un âge adulte productif et autonome. Les défis du processus sensoriel, les retards et les difficultés de la communication, les capacités d’interaction sociale et les éléments de l’estime de soi (Notbohm, 2013 : 18,19) et en dix façons que l’enfant perçoit sa réalité : Je suis un enfant, mes perceptions sensorielles sont dérangées. Faites la différence entre « ne veut pas » et « ne peut pas » je choisis de ne pas le faire et je ne suis pas capable de le faire. Je suis un penseur concret. J’interprète le langage de manière très littérale. Écoutez toutes les façons dont j’essaie de communiquer. Imaginez ! Je suis orienté visuellement, centrez-vous et construisez sur ce que je peux faire plutôt que sur ce que je ne peux pas faire, aidez-moi dans mes interactions sociales, identifiez ce qui déclenche mes crises et aimez-moi inconditionnellement (Notbohm, 2013 : 21,28). « Avec le temps, j’en suis arrivée à réaliser que je ne l’échangerais pas contre personne d’autre au monde. Je ne voulais pas évacuer son autisme. Je ne voulais pas qu’il ait évité quoi que ce soit de l’odyssée qui a fait de lui ce qu’il est aujourd’hui. » (Nobohm, 2013 : 20).

1 Ellen Notbohm, mère de Bryce, un garçon autiste est encadrée par Françoise Hallet, directrice de la collection Parentalités, médecin scolaire et consultante dans une clinique de l’adoption belge et supervisée par Christophe Cassagne, conseiller scientifique, infirmier puériculteur, gérant de CDCLIK, agence de communication Santé et organisme de formation continue pour les professionnels de l’enfance. Ils ont pour objectifs d’amener une réflexion sur la parentalité et la famille au 21e siècle et d’expliquer de façon claire, en référence aux données les plus récentes, certaines particularités du spectre de l’autisme.

2.2 La problématique de l’autisme. Identifier des comportements de vivre cette différence en société.

Cette compréhension et connaissance des comportements et le monde intérieur des enfants atteints d’autisme nous plongent dans cette problématique de communication, dans les attentes et perspectives bonnes ou mauvaises que les étrangers, les parents et professionnels nourrissent à l’égard de l’enfant, l’exigence du chemin partagé vers un âge adulte et autonome. Le mot « trouble » n’est pas utilisé sauf si cela s’applique à d’autres situations, telles que le Trouble Déficitaire de l’Attention/Hyperactivité - TDA/H ainsi que le terme « neurotypique » pour décrire les personnes qui ne sont pas atteintes par l’autisme. Le mot « normal » est banni à la question « Pensez-vous qu’il apprendra un jour à être normal ? ». J’ai appris à répondre avec un sourire et un clin d’œil « S’il parvient, il sera en avance sur moi. » ou « Quand le temps viendra où quelque chose de pareil existe ». « Qui parle pour l’enfant ? » Il faut une certaine dose de prétention pour penser que quiconque puisse entrer dans le cerveau de quelqu’un d’autre et parler en son nom. Donner une majuscule à « autisme », c’est construire un énoncé visuel qui lui accorde une autorité et un pouvoir qu’il ne mérite pas. (Notbohm, 2013 :10,11 et 13). Il faut aussi souligner le défi du sommeil et la perception des parents d’enfants atteints d’autisme. Suite à la conférence du Docteur Godbout lors du dernier Rendez-vous TSA sans frontière (Laval, 20-21 octobre 2016), il a été présenté quelques outils et conseils pour le soutien dans la gestion des troubles du sommeil des jeunes autistes. Pourquoi parler du sommeil, quand il semble que tant d’autres défis sont à relever ? Il rappelle que le sommeil a un impact direct sur la santé mentale et donc sur notre fonctionnement au quotidien : ainsi la performance scolaire, les comportements (agressivité, irritabilité, impulsivité), les relations avec les pairs, tout peut être modifié suite à un manque de sommeil ou à un sommeil irrégulier/fragmenté. Par ailleurs, la perte de sommeil affecte la mémoire, l’attention et les fonctions exécutives. Voilà pourquoi la santé nocturne ne doit pas être négligée, autant celle des parents que des enfants... ! « On estime que 60 à 80% des enfants autistes ont un trouble du sommeil. En effet, de nombreux parents témoignent de problèmes de sommeil chez leur enfant : ils mentionnent entre autre que deux types de problèmes : difficultés à s’endormir et multiples réveils nocturnes. » De leur côté, si les adultes autistes semblent moins se plaindre, leurs difficultés sont bel et bien existantes. Ainsi, si les troubles du sommeil ne sont pas une caractéristique de l’autisme, ils font bien souvent partie du quotidien des personnes autistes. Il existe plusieurs façons d’évaluer les troubles du sommeil d’une personne : histoire médicale, agenda du sommeil, échelles cliniques et questionnaires, investigations ambulatoires et investigations en clinique.
Ces méthodes permettent d’évaluer : la difficulté d’initiation et de maintien du sommeil (problèmes pour s’endormir et rester endormi toute la nuit); les problèmes d’entraînement du rythme veille/sommeil (morcellement du sommeil en trois épisodes ou plus, de courte durée, distribuée le jour ou la nuit), les problèmes architecturaux (diminution du sommeil lent et profond et diminution du sommeil paradoxal). Si les troubles du sommeil d’une personne semblent trop difficiles à gérer, qu’un parent a besoin de conseils ou désire s’assurer que le comportement nocturne de son enfant ne lui est pas néfaste, il ne faut pas hésiter à consulter un spécialiste. Pour obtenir un rendez-vous à la clinique du sommeil, il vous faudra une référence d’un médecin. (Lavogiez, 2016). D’autre part, les parents dont leur enfant présente un trouble du spectre de l’autisme (TSA) doivent réaliser de multiples tâches pour le soin de cet enfant et du reste de la famille. Des chercheurs ont exploré la participation aux tâches domestiques d’enfants ayant un TSA (n = 14), qui sont comparés à un groupe d’enfants au développement typique du même âge (n = 12). Des analyses statistiques et descriptives sont utilisées. L’analyse statistique cible quatre tâches spécifiques, soit la préparation du lunch, le choix des vêtements le matin, faire son lit et faire des tâches dans la maison. Le test de Fisher révèle que le groupe TSA diffère négativement du groupe typique sur deux tâches : la préparation du lunch et le choix des vêtements le matin. Le volet qualitatif utilise la classification de White et Brinkerhoff (1981), qui dichotomise les tâches domestiques, soit celles orientées pour la famille et celles orientées pour soi-même. L’analyse descriptive des tâches démontre que les participants ayant un TSA réalisent moins de tâches orientées pour la famille que le groupe typique. Les résultats, les limites et les recherches futures ont été discutés. L’objectif de cette étude était d’explorer la participation aux tâches domestiques chez les jeunes adolescents présentant un TSA. Une entrevue semi-structurée a été réalisée auprès de tous les participants à leur domicile par une assistante de recherche. Les données ont été analysées à l’aide de méthodes descriptives et quantitatives. Elles ont été classées selon qu’elles représentent des tâches orientées pour soi et des tâches orientées pour la famille. Les données quantitatives ont été soumises à des analyses statistiques. Les moyennes de temps alloué aux tâches domestiques globales chez les enfants typiques et chez les enfants autistes ont été comparées ainsi que le temps accordé aux tâches pour soi et celui dédié aux tâches pour la famille, pour chacun des groupes est compilé. Pour le volet descriptif, l’analyse de contenu a été employée. La limite à cette étude est que le schéma d’entrevue ne contient que quelques questions relatives aux tâches et responsabilités acquises par le participant. Il ressort de l’analyse de contenu que les participants ayant un TSA étaient moins nombreux à faire des tâches orientées pour la famille. (Paquette, Poirier, Leroux-Boudreault, 2016).

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