Le Polyhandicap

Historique du polyhandicap : quelques repères

Dans les années 1950-1960 débute une prise de conscience par les pédiatres des hôpitaux du nombre d’enfants dits « encéphalopathes » n’ayant aucun soin particulier ni structure d’accueil. Ils sont aussi désignés sous le terme « arriérés profonds ». En opposition, les sujets « infirmes moteurs cérébraux » dont l’intelligence est conservée sont mieux connus et soignés grâce aux travaux du Pr.Tardieu.

1965-1966 : l’Assistance Publique de Paris crée un service spécialisé à la Roche Guyon (95).

L’Association « Les tout Petits » (Pr. Minkovski) accueille quelques enfants dans des conditions encore très difficiles.

Création du CESAP (Comité d’Études et de Soins aux Arriérés Profonds) qui met en place des lieux de consultations, des structures d’aide à domicile, puis des établissements spécialisés (1968-1970-1974) et organise une première réunion d’information sur le polyhandicap en janvier 1972.

1972-1973 : le terme « polyhandicap grave congénital » est proposé par le Pr. Fontan; le Pr.Clément Launay, président du CESAP, insiste sur les prises en charge pluridisciplinaires; nécessaires à ces handicaps multiples. Enquête Régionale (Caisse Régionale d’Assurance Maladie – Inserm – CESAP) exhaustive qui précise les associations de handicaps (19 groupes puis 3 groupes) et détermine une prévalence des handicaps associés sévères : 2 pour mille.

1975 : loi d’orientation en faveur des personnes handicapées et Loi sur les institutions sociales et médico-sociales. Le terme de polyhandicap n’y apparaît pas, mais l’Article 46 la Loi d’Orientation prévoit des « Maisons d’accueil spécialisées » (MAS) pour les adultes « n’ayant pu acquérir un minimum d’autonomie » (article précisé par la Circulaire 62 AS de juin 1978).

1984 : Le CTNERHI (Centre Technique National d’Études et de Recherche sur les Handicaps et les Inadaptations) réunit un groupe d’études qui fait le point sur les 3 grands groupes de handicaps associés :

• polyhandicap : handicap grave à expressions multiples avec restriction extrême de l’autonomie et déficience mentale profonde ; prévalence : 2 pour mille.

• pluri handicap : association circonstancielle de deux ou plusieurs handicaps avec conservation des facultés intellectuelles ; prévalence 0,5 pour mille

• sur handicap : surcharge de troubles du comportement sur handicap grave préexistant ; prévalence : 3 pour mille.

1986 : Circulaire ministérielle concernant les enfants atteints de handicaps associés.

1989 : refonte des Annexes XXIV par décret du 29.10.1989 et circulaire d’application, créant des conditions particulières d’accueil, d’éducation et de soins pour les enfants polyhandicapés, conditions regroupées dans une Annexe XXIV ter. À la suite de ce décret et dans les années 1990, création progressive de services de soins à domicile, d’établissements spécialisés ou de sections spécialisées, par diverses associations françaises accueillant auparavant soit des enfants inadaptés ou déficients mentaux, soit des enfants infirmes moteurs.

Définir le polyhandicap

La définition du polyhandicap dans l’Annexe XXIV ter est un peu différente de celle proposée en 1984 par le CTNERHI :

« Handicap grave à expressions multiples avec déficience motrice et déficience mentale sévère ou profonde, entraînant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation. »

Il est évident que cette définition recouvre des situations très variées et qu’il n’est pas toujours simple de préciser les limites du polyhandicap, que ce soit du côté de l’IMC (que définit le meilleur niveau intellectuel) ou du côté des psychoses déficitaires (où les troubles moteurs sont moins évidents), les cas frontières ne sont pas rares.

Le polyhandicap n’est pas comparable aux handicaps associés. Chez la personne handicapée, les handicaps ne s’ajoutent pas ou ne s’additionnent pas : ils se multiplient. Un handicap physique + un handicap sensoriel, par exemple, ne produisent pas les mêmes incapacités que celles subies par la personne polyhandicapée du fait des atteintes cérébrales multiples qui la touchent. A chaque fois que l’on parle des polyhandicapés, il faut être très précis. La prise en charge nécessaire sera, à chaque fois, totalement différente en fonction du cas. Les besoins d’une personne présentant ses handicaps associés n’ont rien de comparables avec ceux d’une personne atteinte du polyhandicap.

Si l’on recherche le concept de polyhandicap dans diverses publications des pays d’Europe, les définitions sont diverses mais elles permettent d’évoquer néanmoins les mêmes enfants ou adultes, chacun différent de l’autre et que, pourtant, parents et professionnels peuvent reconnaître comme partageant les mêmes difficultés, les mêmes risques d’exclusion.

Si l’on revient en France, nous avons :

• Une définition médicale (F. Batistelli) par rapport à des lésions : « déficience cérébrale précoce grave » (ceci excluait les polyhandicaps acquis tardivement).

• Une définition par les limitations fonctionnelles (celle de l’Annexe XXIV ter – voir plus haut)

• Une tentative de définition par la dépendance « troubles associés avec retard mental moyen, sévère ou profond, entraînant une dépendance importante à l’égard d’une aide humaine et technique permanente, proche et individualisée » (E. Zuckman -Rapport Bordeloup)

A propos de ces diverses définitions, deux remarques :

1. La personne polyhandicapée se trouve, dans plusieurs de ces tentatives, définie par la position et les difficultés de l’intervenant presque autant que pour elle-même : « difficulté de notre relation à ces personnes » – « besoin d’une aide humaine et technique permanente, proche et individualisée » – « groupe non scolarisable ». Peut-on échapper à ce problème ?

2. L’autre remarque, c’est que l’acceptation pour norme de l’une ou l’autre définition n’est pas sans conséquence pratique pour les établissements et les CDES et ceci porte sur:

• L’importance de la déficience motrice (elle n’implique pas forcément, comme certains le pensent, l’absence de marche plus ou moins aidée).

• L’inclusion des psychoses déficitaires graves (en particulier

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