Fiche de lecture « Vivre et grandir polyhandicapé »

ME 1 Chartres

Démarche théorico clinique

Fiche de lecture

« Vivre et grandir polyhandicapé »

[pic 1]

Sous la direction de Domique Juzeau

Edition Dunod le 24 Mars 2010

Sommaire

Introduction        1

I-        Présentation de l’auteur        2

II-        Présentation de l’ouvrage        4

III-        Commentaire personnel        5

Conclusion        7

Bibliographie et sitographie :        7

Introduction

J’ai choisi cet ouvrage car il aborde le sujet du polyhandicap à travers le ressenti des familles et des professionnels du milieu médical et éducatif. Ce sujet est en lien direct avec ma structure d’apprentissage, qui est un établissement pour enfant et adolescent polyhandicapé.

Je souhaite traiter la thématique du lien avec les parents et de leur ressenti par rapport au handicap de leur enfant. Comment avoir un meilleur suivi de la personne polyhandicapée en travaillant avec toutes les personnes qui l’entourent ?

J’ai choisi d’aborder ce thème de par différentes situations rencontrées en établissement.  

L’ouvrage Vivre et Grandir polyhandicapé traite tous les aspects du quotidien en commençant par l’annonce du polyhandicap jusqu’à l’accompagnement en fin de vie.

En portant mon choix sur cet ouvrage, je souhaitais que les différentes expériences échangées dans ce livre par les professionnels, m’amènent à m’interroger sur ma posture et à envisager d’autres approches sur ma pratique professionnelle et de mieux comprendre le polyhandicap.

Ce livre me permet de mieux connaitre le polyhandicap grâce aux témoignages des professionnels et des familles expriment leur ressenti. Cela va m’apporter un nouveau regard ainsi qu’une autre approche de celle de ma structure.  

1. Présentation de l’auteur

Cet ouvrage a été rédigé par de nombreux professionnels en lien avec le polyhandicap et par des familles de personnes en situation de polyhandicap. Il a été écrit sous la direction de Mme Dominique Juzeau, Médecin de santé publique et directrice du réseau NeurodeV (réseau de santé consacré aux troubles du neurodéveloppement dans le Nord Pas de Calais).

Elle a été épaulée par de nombreux collaborateurs :

• Dominique Crunelle, directrice de l’institut d’orthophonie de Lille, orthophoniste et docteur en sciences de l’éducation. Elle Nombreux travaux personnels ou avec l’institut d’orthophonie sur la communication et l’alimentation de l’enfant polyhandicapé.
• Jean-marie cuisset, pédiatre dans le service de neuropédiatre au CHRU^[1] de Lille.
• Monique debliqui, Chef de service éducatif à l’IME^[2] Lelandais à Villeneuve d’Ascq. Elle a participé à la mise en place d’une section pour enfants et adolescents polyhandicapés à l’IME Lelandais à Villeneuve d’Ascq.
• Dominique decamps-mini, Juriste, il a réalisé de nombreux travaux sur l’éthique et sur le droit et la santé, a accompagné des équipes hospitalières de terrain depuis plusieurs années.
• Thomas Delreux, directeur de l’IME du Recueil à villeneuve d’Ascq. Il dirige un établissement où une section pour enfants polyhandicapés a été créée depuis 1991, avec accueil des enfants en IME à temps partiel et visites à domicile par les professionnels pour aider les parents à faire face à la maison aux difficultés concrètes.
• Anne De Poortère, médecin généraliste à l’IEM^[3] Vancauwenberghe à Zuydcoote. Elle assure le quotidien médical de l’IEM, où près de la moitié des enfants et adolescents accueillis sont polyhandicapés.
• Christine Dubois, médecin de rééducation à l’IEM Vaucauwenberghe à Zuydcoote. Elle s’est spécialisée auprès des jeunes polyhandicapés, où elle poursuit dans cet établissement une œuvre de grande qualité pour l’amélioration du bien-être de chaque enfant.
• François Dusol, pédiatre à l’IME Lino Ventura à Lille. Il travaille sur la liaison avec le secteur hospitalier, en lien avec le docteur Pernes.
• Patrick Dussart, directeur de l’IME de Calais. Il a travaillé sur les schémas départementaux de la région en matière d’enfance et d’adultes handicapés, et sur l’accueil à temps partiel, nouvelle modalité d’accueil créée par la loi du 2 janvier 2002.
• Brigitte Gabrysch, directrice d’une MAS^[4] pendant quelques années, a participé à l’organisation et à la réalisation de la journée du 5 avril 2007 organisée par le collectif Polyhandicap
• Myriam Lemaire, infirmière à l’IME Lelaidais à Villeneuve d’Ascq, dans une section pour enfants et adolescents polyhandicapés.
• Robert Luquet, directeur en retraite à l’IME de l’adret à Féchain accueillant des enfants et adolescents polyhandicapés, très impliqué dans l’association « les arnis d’andy » (le géant handicapé).

Et bien d’autre professionnels ainsi que des parents d’enfants polyhandicapés.

Un groupe de travail a veillé tout au long de l’écriture à la cohérence des écrits et à l’avancement des travaux.

Pour la partie médicale, le docteur Philippe Pernes a fait profiter le groupe de sa compétence depuis le premier jour et tout au long des mois.

L’ensemble du travail a été coordonné par Dominique Juzeau. « Vivre et grandir polyhandicapé » est le seul ouvrage écrit cet auteur.

1. Présentation de l’ouvrage 

Cet ouvrage est considéré comme étant un guide pratique, théorique, clinique également constituer de témoignages. Il est le premier à regrouper l'ensemble des connaissances pratiques nécessaires aux professionnels du soins et de l'accompagnement qui entourent les polyhandicapés, tant sur le plan médical que social et psychologique.

Ce livre est construit à partir d'un travail effectué sur 3 ans à l’aide du CREAI^[5] du Nord Pas de Calais, il présente également un ensemble de témoignages, y compris de parents, conçu explicitement en vue de la formation des professionnels.

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