Deux petits pas sur le sable mouillé

Rougon

Laetitia

- Fiche de lecture -

Anne-Dauphine Julliand, actuellement mère de deux garçons et journaliste a publié en mars 2011 Deux petits pas sur le sable mouillé aux éditions les Arènes à Paris.

Il s'agit d'un récit autobiographique et d'un témoignage. Ce récit est raconté avec beaucoup de force. C'est un hymne à la vie et à l'amour qui se résume par cette phrase : "Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter des jours à la vie".  C'est un récit bouleversant qui raconte des épreuves hors du commun qu’affronte une famille face à la maladie qui est irréversible

Le thème principal de ce récit est l'Amour. Thaïs, la fille de Anne-Dauphine Julliand souffre d'une maladie incurable et orpheline: la leucodystrophie métachromatique. Il lui reste que quelques mois à vivre. Sa maman lui fait donc une promesse "tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles mais une vie dont tu pourras être fière. et ou tu ne manqueras jamais d'amour" Ce témoignage est admirable. Les parents de la jeune Thaïs ont décidé de combler les derniers mois de leur petit fille de joie, et d'amour.

Le premier plan du récit est l'annonce de la maladie.

Thaïs est une enfant comme les autres, elle grandit bien, prononce ses premiers mots, mais quand elle marche un de ses pieds se tourne vers l'extérieur. Quelques consultations et examens plus tard, le diagnostic tombe. le jour où sa fille fête ses deux ans, Anne-Dauphine apprend qu'elle est atteinte d'une maladie orpheline: la leucodystrophie métachromique. Thaïs est condamnée mais ses parents décident de se battre. Pas contre la maladie bien sûr car la fin est irrémédiable. Non, de se battre au quotidien pour faire de la courte vie de leur fille des instants de bonheur et d'amour. Avant l'annonce de la maladie, Anne avait remarqué sur une plage que sa fille marchait d'un pas hésitant, son orteil pointant vers l'extérieur. Au début les parents pensaient qu'elle avait juste un problème au niveau du pied et son donc aller voir un orthopédiste. Et des examens se sont succéder et les questionnements sont arrivés avec l'inquiètude, le stress d'apprendre une mauvaise nouvelle. Le 1er mars, les parents apprennent que thais est atteinte d'une maladié genetique dégénérative: la leucodistrophie métachromatique. Au début de cette annonce, des questionnements sur l'avenir, sur leu deuxième enfant qu'il va naître, et des sentiments comme le refus, la culpabilité, le vide, le choc, le dénis, la tristesse. Mais au fur et a mesure ils ont décidé de surmonter les épreuves  en couvrant sa fille d'amour inconditionnel, de profiter des moments de joie précieux, de ne pas se projeter vers le futur, d'ajouter de la vie aux jours lorsqu'on ne peux plus ajouter de jours a la vie. Pour ce qui est du frère de Thaïs Gaspard, avant l'annonce de la maladie, il était d"ja au courant de la maladie et se poser déja bcp de questions. Après l'annnonce, sur le coup gaspard etait triste mais il a la capacité de rebondir apres l'annonce de mauvaises nouvelles.

l'accompagnement vers la mort comme le dit gaspard "la mort c'est triste mais c'est pas grave" des paroles profondes d'un garconnet de 4 ans. La maladie de thaîs est dégénérative. bientot elle ne pourra plus voir, plus sentir, plus bouger, plus voir, plus marcher. Un nouvelle qui a éffondrer les parents mais qui ont eu une réaction admirative: se battre pas pour la maladie mais pour leur fille. Ils vont l'accompagner à travers l'amour, les moments de joie, la famille, les amis......

Le récit commence quand la narratrice remarque que sa fille de deux ans, Thaïs, marche un peu bizarrement et est prise de tremblements. Sans inquiétude au début, elle consulte et d’examens en examens, le verdict tombe : Thaïs est atteinte d’une maladie dégénérative qu’on ne sait pas soigner, elle est condamnée à mourir à court terme après avoir perdu successivement tout ce qui fait normalement la vie et la relation aux autres : la motricité, la parole, la vue ,l’audition. Après le choc, sa mère lui fait une promesse solennelle : sa vie sera courte, mais elle aura une belle vie, la plus belle qui soit car elle va être aimée absolument, à fond, autant qu’il est possible.

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