Deschamps,C (2020). L'extraordinaire Marcel. Flammarion,

Deschamps,C (2020). L'extraordinaire Marcel. Flammarion,

Fiche de lecture

Synthèse de l'ouvrage dans une posture neutre :

Ce livre raconte le quotidien d'une famille depuis la naissance de leur enfant Marcel diagnostiqué porteur de trisomie 21 : autour de l'annonce et de l’acceptation du handicap, des différentes prises en charge, des sentiments mélangés tels que désarroi, peur, doute, amour, rire, pleur, cette histoire rends les parents de Marcel unis, combatifs, heureux. Ils décident de faire de la différence de leur fils une force extraordinaire.

La première idée forte de cet ouvrage est que l'annonce du handicap est perçue comme un coup de massue sur la tête, Carole et Sylvain, jeunes parents, sont désemparés. Il est important de prendre conscience d'une réalité qu'ils ignorent, de connaître la différence et de l'intégrer.

Pour se faire ils se questionnent, cherchent des réponses à leurs questions auprès des professionnels, sur internet, auprès d'une association.

La seconde idée est que l'irruption du handicap bouleverse les parents de Marcel mais aussi son entourage : grands parents, frères et sœurs, tantes et oncles, cousins et cousines et les amis. Il est important de ne pas rompre les liens affectifs, de les consolider pour rendre les parents encore plus fort, les soutenir au quotidien et les épauler.

En effet, le silence, la culpabilité, l'incompréhension, la méconnaissance, l'angoisse de l'avenir liées à cette annonce inattendue sont des réalités, des difficultés, des sentiments qu'il faut surmonter et affronter tous ensemble.

La troisième idée repose sur le fait que chaque parent d'un enfant différent a un rôle d'aidant au quotidien : gestion de tous les rendez-vous médicaux et des déplacements (dentiste, orl, orthoptiste, kiné, ostéopathe, pédiatre...) qui représentent une moyenne de 1,8 rendez-vous par jour, démarches administratives multiples, adaptation de ses journées de travail pour concilier la vie professionnelle et vie familiale, soins du quotidien, l’apprentissage de cours de français signé simplifié.

Tout est géré dans les moindres détails, tout est programmé sans laisser de place au répit.

La quatrième idée forte est qu'il faut parler du handicap via les réseaux sociaux, lors de débats, de conférences, de la journée mondiale de la trisomie 21, à la télévision, dans la presse, lors de rencontres avec d'autres personnes, au sein d'une association pour sensibiliser le monde aux différences, changer le regard sur le handicap et passer un message général sur la tolérance.

Il est important d’apporter réconfort et courage aux autres parents, aux futurs parents qui se retrouvent confrontés à la maladie ou au handicap.

Essayer de faire que notre société soit de plus en plus inclusive : à l'école, au sein d'une crèche par exemple. Cet ouvrage montre que tout est possible pour Marcel.

Ce qui n’est pas le cas pour tous les enfants car pour certains d’entres eux “ pas d’AVS, pas d’école” page 171. L’inclusion dès le plus jeune âge de l’enfant est pourtant bénéfique en terme de vie sociale, d’apprentissage, de découverte.

Ce livre montre et explique les informations essentielles à retenir :

•    Les parents d'un enfant différent comme Marcel doivent être déterminés, soudés, réactifs car le handicap et sa prise en charge sont un véritable parcours du combattant parsemés d’embûches.

•    Les associations de parents comme ont un rôle clef dans l'accompagnement des familles avec leur conseil, leur vécu, les informations sur d'autres coordonnées de professionnels à contacter, le dossier         MDPH à constituer, pour espérer une prise en charge rapide par une équipe pluridisciplinaire que ce soit sur le plan médical, scolaire, psychologique ou social.

•    Il existe des dysfonctionnements dans le champ du handicap dans le sens où 4 ans après avoir déposé une demande , le petit Marcel n'a toujours pas de prise en par le SESSAD sauf pour la psychomotricité directe par le CAMPS.

 C'est grâce à ses parents que Marcel bénéficie de rendez-vous dès son plus jeune âge (3 mois) auprès de professionnelles en libéral : le travail autour du développement neuro-moteur , de la motricité fine et globale, du développement de la communication et du langage se met en place.

•    Il existe aussi des dysfonctionnements en terme d'accompagnement dans la « paperasse et démarches » : en un seul rendez-vous tout est dit sur le dossier MDPH, sur SESSAD, l'AEEH, l'AJPP, les parents sont complètements perdus du fait du jargon employé et également de savoir quoi faire, dans quel ordre?

Les parents de Marcel « ont su prendre les choses les unes après les autres » page 86.

•    Il faut prendre conscience que les professionnels sont parfois désemparés, peu nombreux, face à une forte demande, ils peuvent manquer de tact et avoir des propos malheureux.

Les parents comme ceux de Marcel doivent s’y préparer pour que cela leur donne une force supplémentaire de se battre encore et toujours plus. Qu’il faut rapidement se recentrer sur l’objectif principal : mettre en place le suivi médical précoce pour leur fils.

Avis personnel sur l’ouvrage :

A la lecture j’ai pensé au message fort que Carole et Sylvain veulent faire passer :

L’accompagnement dans l’annonce du handicap, dans la parentalité, l’acceptation du handicap de son enfant, les prises en charge par les différents professionnels de santé, les rendez-vous du quotidien, faire changer le regard sur le handicap sont des épreuves, des batailles du quotidien et représentent des montagnes à soulever.

La brusque arrivée de la différence amène les parents de Marcel à se battre pour que leur fils bénéficie de la meilleure prise en charge et évolue comme n’importe quel enfant à son rythme.

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