La famille à l'épreuve du handicap

La famille à l'épreuve du handicap.

L’arrivée d’un enfant porteur de déficience dans la vie d’un couple est souvent associée à une fracture conduisant à distinguer un avant et un après. L’événement engendre indéniablement une brisure sur les plans personnel, familial et social. Si tous les parents doivent faire des concessions et aménager leur temps lorsqu’ils ont un enfant, la nouvelle organisation familiale avec un enfant handicapé doit prendre en compte deux éléments : l’enfant et la déficience. Il est alors intéressant de se demander comment les parents s’arrangent pour faire face à ce double défi.

Les contraintes, qu’elles soient matérielles ou renvoient aux règles sociales et aux rituels qui régissent la qualité de parents semblent plus importantes pour les parents d’enfant handicapé. Selon une enquête réalisée dans le cadre du projet européen Equal, 54,3% des parents interrogés estiment que leur enfant, tout âge et tout handicap confondus, a besoin de soutiens en termes de repas, d’hygiène, d’habillement ou de déplacement. Ils sont aussi nombreux à insister sur la répétitivité qu’exigent les difficultés de leur enfant.

Ces répétitions apparaissent souvent pesantes et lassantes. Par delà leur caractère chronophage, elles donnent l’impression que l’enfant ne comprend pas et deviennent des moments de « ré-annonce » du handicap. Il s’agit alors de comprendre comment les parents s’organisent pour réduire l’impact de ces limitations fonctionnelles sur leur quotidien.

Les frères et sœurs sont également affectés par l’arrivée d’un autre enfant dans la famille. le handicap transforme profondément les relations fraternelles : les rivalités et les jalousies se jouent sur un tout autre registre. Les frères et sœurs se trouvent obligés de reconstruire leur relation avec les parents et d’en établir une nouvelle avec le bébé.

Outre la famille nucléaire, les membres de la famille dans son ensemble et ses amis sont affectés, de près ou de loin, par l’arrivée d’un enfant handicapé. Il semble intéressant de se demander si l'entourage constitue plutôt une ressource et un soutien ou, au contraire, une difficulté supplémentaire, pour les parents.

Le concept de « servitude »

Serge Ebersold et Anne Laure Bazin proposent dans leur ouvrage1 le concept de « servitude » pour exprimer les contraintes qui pèsent sur la famille d’un enfant handicapé dans son ensemble et les parents en particulier.

La « servitude » des parents se réfère à leur impression de ne pas disposer de

suffisamment de temps pour s’occuper de leur enfant et de la fratrie et à la routine dans laquelle ils sont plongés. En étant incertain, en s’organisant essentiellement autour de l’enfant, en exigeant une forte disponibilité, en étant agénérationnel, le temps prend un caractère circulaire qui participe à l’épuisement des parents et entrave leurs possibilités de projection dans le futur.

Ainsi confrontés à cette circularité du temps, à l’obligation de créer le sens de leur existence, les parents se trouvent plongés, voire enfermés, dans un autre temps, dans un autre monde. Leur surinvestissement pour leur enfant contribue à les déconnecter des rythmes sociaux usuels. S’ils sont certains d’un passé, le présent a des contours particuliers qu’il est difficile de partager. L’avenir, quant à lui, demeure incertain.

La « servitude » réside également dans les conditions régissant l’inscription sociale de l’enfant, c'est-à-dire les possibilités sociales dont il dispose en termes de scolarisation, de formation, d’emploi ou d’accès aux loisirs. Ces possibilités sont des grilles de lecture de la normalité et, corrélativement, de l’anormalité. A travers elles, la distance de l’enfant par rapport aux « normes » s’apprécie, contribuant à distinguer les personnes « handicapées » et les « valides ». Il semble alors important de s’intéresser aux moyens dont disposent les parents pour assurer l’inscription sociale de leur enfant, pour l’aider à s’intégrer. L’enquête Equal révèle à ce sujet que les parents ont besoin de temps pour rendre effective l’intégration sociale, et notamment scolaire, de leur enfant.

Enfin, l’arrivée d’un enfant à l’âge adulte est une rupture pour tous les parents :

l’enfant grandit, il sort de l’univers familial et effectue ses propres choix de vie. Pour une personne handicapée, cette séparation est certainement plus complexe. Les parents continuent à jouer un rôle, à prendre des décisions. Il semble que, souvent, ce sont les parents qui aident leur enfant devenu adulte à trouver une place dans la société et, dans la mesure du possible, un emploi et un logement. Les établissements sont rares, les places chères. Dans certains cas, l’arrivée à l’âge adulte signifie un retour au domicile parental, pouvant être perçu comme une régression. Il s’agit alors de voir comment les parents assurent leur rôle de parents d’enfants-adultes.

Ainsi obligés de construire le monde dans lequel ils vivent, les parents se trouvent départis d’un ensemble de signes faisant l’appartenance

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