L’éternel Singulier : Questions sur le handicap

Résumé des lectures :

L’éternel Singulier : Questions sur le handicap

Ce livre est la transcription de neuf conférences prononcées par différents auteurs lors de débats dans diverses villes de France. Chaque texte est précédé par le témoignage d'une personne concernée directement par la question du handicap. Ces témoignages permettent de subjectiver les difficultés, mais aussi les réussites, liées aux situations de handicap. A noter que toutes ces interventions sont réalisées avec l'appui d'ERDF, les personnes témoignant ici étant toutes salariées par cette entreprise.  Parmi les intervenants, différentes disciplines sont représentées : philosophie (Robert Misrahi, Marc Hunyadi, Guillaume Le Blanc), anthropologie (Éric Minnaërt, Françoise Héritier), sociologie (Philippe Liotard), économie (Benoît Heilbrun), médecine (Jean-Claude Ameisen), science politique (Joseph Maïla).

Chapitre 1 : Le pouvoir de la liberté, Application à la question du handicap

Audrey Chaleix est une jeune femme de 32 ans avec un enfant qui est devenu une personne en situation de handicap à la suite de son diagnostic de sclérose en plaque. Elle explique ses moments de galère et ses moments de joie. Elle explique aussi que ses poussées de sa maladie, lui vaut des préjugés malsains et de la pitié envers ses collègues. Mais elle a compris que sa maladie ne l’empêchera pas d’être heureuse.

R. Misrahi est un professeur de philosophie éthique, qui à consacré beaucoup de temps sur les pensées de Spinoza.

Robert Misrahi développe dans son analyse que tout être handicapée ou non est lui-même une conscience avec des désirs. Le désir le plus fort de l’Homme est le désir d’être libre, c’est-à-dire que l’homme veut être conscience d’avoir le désir d’être libre.

Chapitre 2 : Représentation du corps, Réalités du handicap

Ludovic Michel est un homme âgé de 32 ans, il est handicapé depuis qu’il est né mais cela n’est guère apercevable à premier vue, mais celui-ci est touché par un accident vasculaire cérébral (AVC) qui le paralyse de tous son côté droit. Pour lui, le travail  est très important dans la vie, après la vie quotidienne, c’est – à – dire le soutien de ses proches et les activités qu’il fait avec eux.

Eric Minnaërt développe une anthropologie sur les « marges sociales ». Il a aussi écrit un livre après une immersion totale dans un EHPAD. Après cette immersion et l’écoute du récit de Ludovic, Eric Minnaërt  montre que la société dans laquelle nous vivons n’est faite que de préjugés. Cette société m’est en avant, une certaine discrimination positive, elle privatise un certain degré de pourcentage du handicap  à une certaine catégorie de personne.

Chapitre 3 : Des personnes singulières à toujours considérer au pluriel.

Béatrice Grudniewski est une maman, qui a un fils handicapé âgé de 28 ans. Il est handicapé depuis sa naissance. Cette maman explique que son fils n’a pas eu un diagnostic tout de suite mais qu’il n’a été détecté qu’à l’âge de 6/7 ans après quelques difficultés de comportements à l’école. Son fils a alors été dans différentes écoles spécialisées (IME, IMPro,…) et a été suivi par différents professionnels médicaux et paramédicaux (psychiatre, orthophonistes, psychanalyste,…) puis travaille maintenant dans un ESAT. Béatrice âgé de 54 ans, n’a jamais fait de démarches administratifs et sociales pour son fils, car comme elle l’explique toute sa famille et même son fils son dans un certain déni. Mais maintenant, elle ne sait pas ce que fera son fils quand elle ne sera plus là.

Selon Mark Hunyadi notre regard social est immédiatement normatif, il classe les individus et en attend des comportements spécifiques à la catégorisation. L'auteur ne distingue pas différents types d'handicaps, mais les différents points de vue sous lesquels le handicap particulier peut être appréhendé : Je (la personne en situation d'handicap), Tu (interaction directe), Il (observateurs extérieurs : scientifiques, politiques. Le « Je » n'est pas immédiatement donnée, il dépend du contexte affectif, social, matériel. Le point de vue est ultime, mais aussi relationnel : si dans son milieu il éprouve sa situation comme pathologique, alors il fait l'expérience de sa vie comme vie pathologique. Donc la perception que l'individu peut avoir de son vécu peut se modifier en fonction du contexte. Tu : c'est l'interaction directe avec d'autres personnes : regards, gestes, préjugés, étiquetages... qui contribue à la construction de l'image de soi. Il : on y trouve les chercheurs qui considèrent le handicap comme un objet scientifique et ceux qui ont une approche politique et sociale du handicap (science médicale, conditions juridiques et administratives...).

Chapitre 4 : Pourquoi le « handicap » est-il discriminant ?

Sandrine Rineau est une femme qui à été amputée à l’âge de 14 ans suite à sa maladie : l’ostéosarcome. Elle s’est toujours battue pour pouvoir suivre des études qui l’ont mené à la direction des ressources humaines d’ERDF. Puis maintenant elle s’occupe du pôle handicap de la même société.

Selon Françoise Héritier il y a coexistence de 3 modes de pensée :

- Exigence de conformité à l'espèce, à la fois corporelle et psychique.

Le « monstre » résulte de la volonté des dieux, ou d'une prolifération anarchique de la matière. Le prototype du monstre durant l'Antiquité était l'hermaphrodite. Par contre les anomalies résultant du vieillissement étaient mieux acceptées. Par la suite, la perfection corporelle et psychique va être exigée pour le roi, le prince (le roi ne saurait être infirme), le souverain doit être le meilleur de l'humanité. Ces exigences entraînent 2 conséquences : la recherche des causes des anomalies, parfois vues comme une punition pour une faute, une sanction totalement imaginée, (mais qui reste encore sous-jacente aujourd'hui), parfois vues comme une agression (sorciers, esprits mauvais, étrangers) et enfin vues comme une composante trop faible de la personne, et  l'absence de compassion et d'empathie (en dehors du cercle familial), les personnes étant fuies et redoutées, délaissées

 - Exigence de compassion.

C'est l'exigence morale de compassion de la religion en Occident, mais où c'est plus son propre salut qui compte, que de venir en aide aux autres. Avec de plus la distinction entre handicap physique qui suscite la pitié et handicap mental qui provoque la crainte.

- Exigence d'égalité des droits.

Chaque être humain jouit des même droits que ses semblables, et donc juridiquement et d'un point de vue éthique la prise en charge collective s'impose, comme on l'observe avec les lois contre les discriminations. Toutefois de nombreux problèmes éthiques subsistent, comme la compensation financière du handicap, le diagnostic prénatal (et la question de l'eugénisme).

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