Millioud_La mort accompagnée_Fiche lecture

Fiche de lecture

1. Introduction

L’ouvrage d’Isabelle Millioud traite des fondements et des enjeux qui sous-tendent la prise en soin palliative dans le cadre de l’hospitalisation à domicile (HAD). L’auteure s’appuie entre autres sur son expérience professionnelle pour évoquer la fin de vie dans sa singularité avant d’exposer plusieurs recommandations.

1. Données générales

1. Plan de l’article

L’auteure introduit son propos par le récit d’une situation professionnelle marquante qu’elle a affronté lorsqu’elle était élève infirmière. À 19 ans, elle a été témoin de la solitude complète d’un homme dans les derniers instants de sa vie, juste avant de s’éteindre. Cet événement a orienté par la suite son parcours professionnel et ses réflexions.

Elle rappelle que la fin de vie à pour corolaire une multitude d’émotions qui relient les personnes concernées autour de ce qu’elles ont en commun : leur humanité. Et pourtant, la société actuelle semble attachée à optimiser son fonctionnement dans les moindres détails, jusqu’à la mort des individus qui la compose...

La première partie du livre expose les résultats d’un travail de recherche que l’auteure a réalisé plus tôt. Il s’agit de données exprimant le ressenti de personnes ayant participé à l’accompagnement d’un proche en fin de vie. Ces témoignages permettent d’évaluer la qualité des soins prodigués ainsi que la capacité de l’équipe soignante à communiquer avec les familles et à leurs apporter du soutien.

Le second chapitre propose une réflexion sur les soins palliatifs et les valeurs qui y sont inévitablement associées. Ceci permet ensuite à l’auteure d’avancer des propositions concrètes en vue de se positionner en faveur de cette prise en soin si particulière.

 Après s’être interrogée sur la charge émotionnelle qu’éprouvent les personnes confrontées à la mort d’un de leurs proches, Isabelle Millioud note qu’elle s’accompagne de questions existentielles et d’un besoin de réhabiliter des valeurs humanistes. Néanmoins, la prise en soin palliative manque d’une véritable reconnaissance.

1. Idées importantes

Quelques postulats

• En Suisse, les politiques de santé publique subissent les effets d’une rigueur budgétaire.
• La société post-moderne a peu d’égard pour les valeurs de l’humanisme et tend à nier la mort.
• L’entourage du patient doit être considéré comme une des composantes associées à sa prise en charge (approche systémique).
• La qualité de la relation humaine est aussi importante, si ce n’est d’avantage, que la technicité mise en œuvre dans les soins.
•  La dimension philosophique de la mort l’empêche de pouvoir être appréhendée de façon systématique à l’aide de quelconques indicateurs.
• Tout être humain est confronté à des questions d’ordre existentiel.

Le contenu informatif

La douleur pour Isabelle Millioud se définit comme un poids écrasant qui entrave physiquement et psychologiquement le patient.

Les familles agissent comme une interface entre le patient et les professionnels impliqués dans sa prise en charge. C’est une grande responsabilité mais aussi un positionnement permettant de reconnaître la subtilité des soins prodigués par les équipes.

La notion de soin est inaliénable de la vie humaine depuis l’aube des temps et elle impose des qualités humaines spécifiques. Associées aux compétences professionnelles qu’elle exige, la qualité des soins repose sur un équilibre entre ces deux variables. Partant de là, l’équipe peut garantir un rapport de confiance dans sa relation avec le patient et les proches pour collectivement continuer à entrevoir un futur. Par ailleurs, il convient de considérer la réalité du patient comme une épreuve qu’il partage avec son entourage.

Une solidarité familiale forte préserve le patient face à l’évolution difficile de sa condition. De telles situations invitent tous les acteurs à exprimer leurs émotions, ce qui confirme l’importance des qualités humaines attendues de la part des professionnels.

La tonalité de l’expérience vécue par les familles colore ensuite le sentiment qu’elles inscriront en mémoire. À noter que dans la majorité des cas, la responsabilité de soutenir un proche en fin de vie échoie à une femme. Et pour s’engager pleinement, celle-ci est souvent contrainte de mettre de côté ses aspirations plus personnelles.

Le respect est un besoin fondamental pour le patient. Il sous-tend des liens de confiance et entretien un climat d’ouverture qui est bien perçu par l’entourage. Pourtant, il arrive que les besoins du patient et ceux exprimés par ses proches soient dissonants ; ainsi de leurs attentes respectives concernant la présence du personnel soignant à leur côté. Cette présence rassure la famille ce qui ce conçoit facilement lorsque que la prise en soin nécessite des compétences très techniques pour assurer le confort du patient. Évidemment, la prise en charge de la douleur est plus délicate dans le cadre d’une HAD. Celle-ci doit être anticipée et implique une grande coordination des différents professionnels impliqués.

En prenant en charge les souffrances et les appréhensions des proches il s’avère que le patient se trouve soulagé aussi. Ceci passe par une communication claire et toujours anticipée. Par ailleurs, la mort ne peut pas être comprise logiquement bien qu’elle questionne l’existence humaine.

Les capacités de la famille à réaliser certains soins doivent nécessairement être évaluées ; de plus et pour quelle que raison que ce soit,  le patient garde à tout moment le droit de refuser l’implication de ses proches lors de ses soins. Quant aux considérations d’ordre spirituelles, les familles apprécient que les professionnels de santé en tiennent compte.

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