Sclérose En Plaque

Afin de vous faire découvrir mon sujet qui porte un intérêt professionnel sur le métier d’infirmière, j'exposerai deux situations illustrant l'accompagnement des patients atteints de SEP lors du retour à domicile. De ces deux situations s'en découlera une problématique suivie d'une analyse de celles-ci d'un point de vue psychologique et déontologique.

I)Les situations d’appels

Ma première situation d’appel est consécutive à une expérience vécue lors de vacation en tant qu’aide soignante, dans une fondation hospitalière en service de rééducation neurologique. Cette expérience m’a permis de travailler auprès de patients atteints de Sclérose En Plaques. J’ai pu observer quelle était la place de l’infirmière dans la prise en charge des ces patients mais également le ressenti des patients quant à leur retour à domicile envisagé.

Durant le mois d’août, j’accompagnais Madame AZUI, 46 ans, mariée avec un enfant âgé de 18 ans, dans ses soins d’hygiènes (toilette, douche, habillage...). La patiente est atteinte de SEP au stade « récurrent- rémittente » depuis 2004, d'évolution « secondaire progressive » depuis 2010.

C’est au cours d'une douche que Madame A, me fait part de ses inquiétudes quant à son éventuel retour à domicile dans quelques mois.

Elle se demande quelles vont être les conditions de son retour, si son appartement va être réaménagé, comment va-t-elle s’y prendre pour s’occuper d’elle, qui est ce qui va lui faire ses soins, quel rôle va jouer son entourage. Elle avoue avoir pris ses habitudes avec le personnel du service, elle appréhende d’être laissée à l’abandon dans les mains d’autres professionnels qui ne la connaissent pas. Seront–ils à la hauteur ? Connaissent-ils suffisamment bien la pathologie pour la prendre en charge? Pourra-t-elle contacter le service en cas de problème ?

En réponse à ses préoccupations l'établissement affirme être en collaboration avec le « pôle de maintien à domicile ». « Un  Programme de retour à domicile est mit en place » (cf annexes) ce qui permet d'assurer une continuité des soins et de maintenir la relation de confiance entre l'établissement et le patient sans rupture du lieu de prise en charge. En effet des ateliers thérapeutiques et autres groupes de parole sont proposés aux patients ainsi qu'à leurs familles.

Ce programme permet de réduire le sentiment de bouleversement des habitudes du patient, qu'il a pris au cours de son hospitalisation.

Ma seconde situation est consécutive à une expérience en tant que stagiaire dans un établissement accueillant des patients pour des soins de suite et de réadaptation polyvalent et gériatrique. Établissement où j'ai pu rencontrer plusieurs patients atteints de SEP en phase de « stabilisation ».

Pour ces patients le retour à domicile ou en établissement médico-social s'effectue au travers d'une « fiche de liaison », relatant l'hospitalisation et la rééducation, adressée au patient. Ils pourront par la suite se tourner vers les associations d'aide à domicile conseillées par le service.

II) Questionnement

Ces deux situations ont suscité une réflexion de ma part et plusieurs questions me sont venues à l'esprit. La situation de Mme AZUI est un cas particulier où la collaboration entre les différents professionnels (service et association) rend son retour à domicile optimal et lui permet de l'aborder plus sereinement. Malheureusement cette situation est quasi idyllique et les personnes atteintes de SEP ne bénéficient pas tous de la même prise en charge pour leurs retour à domicile en fonction des établissements de réeducation dans lesquels ils ont été acceuillis.

Il faut donc se demander pourquoi cette collaboration et cette continuité des soins ne sont pas garanties par toutes les institutions. Et pourquoi les patients atteints de SEP doivent-ils bénéficier de la même prise en charge que Mme AZUI ? Des lois permettent-elles ce type de prise en charge ? Si oui quelles sont-elles ? Et enfin quelles en sont les limites?

III) Analyse

Les patients atteints de SEP comme Mme AZUI sont sujets aux angoisses, stress, dépressions et autres. En effet la SEP peut être source de handicap et de multiples symptômes qui ont un impact important sur la vie quotidienne. Une étudiante IDE reprend l'expression d'une patiente : «  je vis avec une épée Damoclès au dessus de ma tête et je ne sais pas comment je finirais ». « Ce discours, montre que les patients ayant une SEP sont sans cesse dans la crainte, ils redoutent de ne pas pouvoir faire face à leurs capacités qui diminuent, mais aussi dans la peur d'être abandonnés dés leur retour à domicile ». L'état de madame AZUI révèle bien cette idée d'abandon et de ne pas pouvoir s'en sortir lorsqu'elle sera chez elle.

Dans le «Livre blanc de la sclérose en Plaques », des personnes atteints de SEP ont été interviewées afin qu'ils évoquent leur ressenti sur la prise en charge de leur pathologie mais aussi sur ce qui serait pour eux important à promouvoir et/ou à modifier.

Les résultats de cette étude montre que, les patients interrogés, s'inquiètent quant à leur prise en charge par l'équipe à domicile, qui prendra le relais du centre de rééducation ou lieu d'hospitalisation.

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