Fiche de lecture "le syndrome du bocal"

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Thème : la résilience face à la maladie de guillain-barré

Référence Bibliographique : PINAULT, Claude. Le syndrome du bocal. Edition Buchet-Chastel, 2009, n°123, pp.13-350.

Auteur : Claude PINAULT, écrivain. Il a écrit avec DE HENNEZEL, Marie « J'ai choisi de me battre, j'ai choisi de guérir » en 2014 et « Laboratoire du bonheur » avec all., en 2014.

Contexte :  le syndrome de Guillain-Barré est rare, Lien entre le SGB et la vaccination contre la grippe A (H1N1), Une augmentation du risque de syndrome de Guillain-Barré après vaccination contre les infections à HPV (infections à papillomavirus humains ) apparaît toutefois probable. Ce syndrome est déjà identifié dans l’autorisation de mise sur le marché (AMM) du produit selon ANSM, prise en charge de la douleur.

Résumé : 

Tout aller très bien,  jusqu'à cette nuit de la fin des vacances. Vers 4 heures, une douleur intense à l'oreille gauche me réveille. Des bourdonnements sans précurseur, ni rhume, ni mal de gorge, ni infection préalable. Cette torture incessante insupportable me conduit le matin chez le médecin. Le diagnostic tombe, c'est juste une otite.

Dix jours plus tard, la douleur  toujours présente mais moins intense,  j'ai rendez-vous chez un oto-rhino réputé d'Orléans qui diagnostique une otite virale pour laquelle il prescrit un arrêt d'antibiotique car le tympan a souffert. Je ne lui ai pas dit la présence de fourmillement au niveau auriculaire & annulaire.

Cette sensation de fourmillement atteint tous les doigts de mes mains (impossibilité à bouger les doigts et à attraper des choses). Ainsi que les pieds avec une sensation de paralysé (difficulté a marché).

Ce matin du dimanche 11 septembre je n'ai pas pu descendre les escaliers sans l'aide de ma femme Lisa. Je regarde les notices d'emploi des médicaments si ma situation actuelle n'est-elle pas en lien avec certain effets secondaires ? J'ai le sentiment d'être enfermé dans un nouveau monde ! Du jamais vu, un dimanche de soleil, il est 17heures et je suis déjà au lit ! Dans ma chambre, la présence de rhumatologue, médecin de sport et kiné qui ont diagnostiqué le syndrome de Guillain-Barré! C'est une maladie d'origine auto-immune.  

Il est admis dans l'hôpital de la Madeleine dont lequel sont nés ses jumeaux dans des conditions dramatique. Cette admission à la Madeleine ne l'a souhaitai pas car il préférai d'aller à l'hôpital de la source. Il a eu PL. Sa femme est présente à côté de lui car il a du mal a accepté sa situation de malade. A 18h, au moment du repas, il a eu choc émotionnel intense qui aggravé son état. Les médecin appellent l'hôpital La Source, à la réanimation. Il est transférai par le Samu direction la réanimation ou il subi une série de test dès son admission. Il en suit une évolution de la pathologie avec un soutien permanent et quotidien par la présence de son épouse. La paralysie des membres inférieure et des mains provoque une perte de ses capacité pour subvenir à ses besoins au niveau de l'alimentation, d'élimination urinaire (pour laquelle a eu une sonde urinaire dont la pose s'est effectue avec difficulté car une stagiaire IDE n'a pas réussi. Sa pose a demandé l'intervention du médecin interne car l'urètre au niveau sphincter interne a rétrécie de diamètre) et fécale (gêne pendant la toilette).

La kiné a mis en place des orthèses pour les mains ainsi que des orthèses anti-équins. Son travail est très important afin d'éviter la rétraction musculaire mais la manipulation est douloureuse. Un transfert midi et soir pendant une heure s'impose afin d'éviter les problèmes orthostatique, les infections pulmonaires ou thromboses veineuses.

Une canule était prête car le staff médical redoutait une paralysie du diaphragme.

Les douleurs neurologiques étaient intenses pour lesquelles pendant un cycle de 24 heures il avait la dose maximale. L'auteur représente la douleur lié à l'évolution de sa pathologie, je cite : « la meute étendait ses attaques sur mon corps »  page 109.

L'intensité de la douleur est atroce malgré la dose maximale des antalgiques. Le patient verbalise sa douleur insupportable mais l'équipe soignante lui explique qu'il ne peuvent pas lui en administrer plus c'est la prescription médicale en lien avec les risques lié à sa pathologie (étouffement par exemple). L'équipe soignante a mis en place un changement de position pour une surveillance du risque cutané (les points d'appui).

Le patient parle des ses deux fils de formations ingénieurs qui ont essayé de fabriquer un repose pieds pour la mise des talons en décharge. L'équipe soignante féminine étaient sous le charme de la beauté des jumeaux.

Pour rassurer le patient, l'équipe soignante lui a expliqué que sa pathologie est réversible mais il faut qu'il soit fort. Sa femme lui a amené une radio réveil pour avoir l'heure. Il avait la visite tous les dimanches de sa femme et ses enfants.

Il racontait son enfance ou il construisait des cabanes avec des cagettes de son père maraîcher. Il se cachait dans ses cabanes pour lire des bouquins au lieu d'aider son père à désherber. Il a appris à construire avec les ouvriers de son père qui fût le premier à construire des serres maraîchères à Orléans. Ce qui lui a permis plus tard de retaper avec ses mains sa maison une vielle bâtisse du XVI siècle.

Voilà, quatre semaines sont passées et la paralysie ne s'arrête pas. Mais l'espoir est d'atteindre la phase plateau : celle où la maladie ne s'aggrave plus. Un jour, on lui annonce qu'il n'est plus en danger de mort et qu'il fallait céder la place.

Après deux mois en service de réanimation, le patient est transféré à Kerpape (centre de rééducation) situé à Lorient. Pour le transfert, le patient est installé dans un fauteuil roulant avec deux coussins anti-escarre un dessous les fesses et l'autre sous le dos. Arrivée après cinq heures de route.

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