Fiche de lecture Patient expert

NOM, Prénom de(s) l’auteur(s)

BALEZ, Eric ; BLOCH, Hélène.

Présentation de l'auteur

Patient et homme atteint d'une maladie chronique.

Historienne et écrivain biographe.

Titre de l'ouvrage

Patient expert.. Mon témoignage face à la maladie

Ville d'édition : Editeur

Paris : Odile Jacob

Année d'édition

2015

Nombre de pages

126 p.

N° ISBN

978-2-7381-3263-5

Thème

Cet ouvrage est un témoignage portant sur la vie autour de la maladie inflammatoire chronique dont est atteint Eric Balez depuis trente-six ans et ses conséquences tout au long de sa vie notamment les cancers.

Mots-clés

Patient- maladie chronique- cancer- persévérance- patience- maux- souffrance

Résumé

Citations au regard des idées résumées

Eric Balez est atteint d'une maladie inflammatoire chronique de l'intestin depuis trente six ans qui va rythmer sa vie de hauts et de bas de souffrance et de persévérance.

Notamment son adolescence qui fut une période difficile pour lui car il voulait être comme tout le monde et où, à dix-sept ans, il fut diagnostiqué de la maladie de Crohn. On mettait enfin un mot sur ses maux mais pas de surprise pour lui. Durant cette période il trouva refuge dans le sport pour s'épanouir.

Il rencontre sa femme Pascale en 1987 avec qui il aura deux filles, Ambre et Morgane qui tout au long de sa vie contribueront à son bonheur et le pousseront à se raccrocher à la vie mais avec qui il ne se confia pas non plus sur la maladie.

C'est en 1994 qu'il est diagnostiqué de son premier cancer et d'une rectocolite hémorragique (RCH) qui lui valurent une colectomie.

En 2000, il est diagnostiqué de son deuxième cancer qui lui fit très peur et lui valu une ablation du rectum, de la vessie, de la prostate et trois poches pour recueillir selles et urines.

Malgré le désespoir, il va retrouver l'envie de se battre grâce à ses filles et sa femme mais aussi sa rencontre avec Gisèle, présidente d'ILCO, une association de stomisés, qui va lui donner la chance d'une seconde vie car avec et grâce à elle, il va concevoir plusieurs projets et acquérir de nouvelles expériences riches au travers de ses rôles dans les associations ILCO et AFA qui seront un tremplin.

Grâce à ces enrichissements, il va réaliser ses premiers pas vers l'écoute des malades mais aussi son premier témoignage en tant que patient. Il va ainsi se rendre compte de l'importance d'écouter et de parler et va en ressentir le besoin.

Suite à cette prise de conscience, il va créer les MICI kawa dont l'objectif est de parler de sa maladie autour d'un café.

Pour concrétiser tout cela, il va suivre une formation à l'éducation thérapeutique du patient. C'est grâce à cette formation qu'il devient patient expert et va mettre à profit ses compétences en organisant les premières séances d'éducation thérapeutique au CHU de Nice où il tient un rôle très important car il est à même de comprendre les patients et de trouver les bon mots étant patient lui aussi.

A la suite de cela va se concrétiser le projet de l'ascension du Mont Blanc, une cordée solidaire symbolique entre  personnel médical et patients avec l'objectif de les sortir de l'hôpital, les autoriser à vivre comme les autres et se dépasser. C'est en plein milieu de la préparation de la cordée que son troisième cancer se profila et malgré la peur de na pas y arriver, il gravit le Mont Blanc pour oublier son stress, et ne pas laisser la maladie prendre le dessus.

Un montage du film sur la cordée fut réalisé et fut un succès, son objectif étant toujours de faire connaître la maladie et sensibiliser.

 Au visionnage du film, l'envie de devenir à son tour réalisateur, toujours pour parler des MICI, va le gagner et il va donc réaliser des vidéos de patients mais aussi organiser une colo des MICI.

Son prochain objectif fut d'étendre l'éducation thérapeutique aux autres CHU de France.

Aujourd'hui, c'est un homme changé à vie par sa maladie qui lui a permis d'apprendre de la vie, de persévérer et d'avoir une vie de « héros » malgré lui en devenant un patient expert et en ayant la volonté de faire connaître sa maladie et de permettre ainsi aux autres patients de mieux vivre avec.

« A l'âge où l'on souhaite surtout être comme tout le monde, ma seule crainte était de me faire remarquer. »(p.16)

« Je ne voulais plus entendre parler d'école [...] »(p.18) ; « A ne pas vouloir tout dire [...], je finis par m'isoler, […] je désertais les amis. »(p.18)

« J'avais dix-sept ans mais pour moi cela ne signifiait aucun changement.»(p.20)

« Le sport comme thérapie »(p.19)

« Elle ne savait que ce que je lui laissais voir et ne pouvait imaginer la gravité de la situation. »(p.24)

« Résigné mais aucunement abattu je décidai cependant de prendre un autre avis.»(p.28)

« Le désespoir d'être encore, mais plus grand-chose, me gagna peu à peu »(p.33)

« J'atteignis le summum de la déshumanisation. Morceau de chair prêt à être trituré, […] témoin pas encore endormi de ce qui pourrait être sa mort. Pétrifié […], j'aurai voulu être mort. »(p.36)

« Elle me fit découvrir, comprendre et apprécier ceux que j'avais dans un premier temps rejetés. »(p.42)

« Après avoir enfin pu parler de moi, je me mis à écouter les autres. »(p.49)

« Je décidai d'apprendre à écouter et à répondre tant j'étais persuadé que là se trouvait la clé. »(p.53)

« Mon expérience de patient donnait à mes conseils une dimension toute particulière et je me faisais parfois l'effet d'un coach, seul capable de trouver les bons mots pour regonfler une équipe diminuée »(p.64)

« Le 6 juillet 2010 restera gravé dans chacune de nos mémoires comme un moment de partage unique où le sentiment d'être ensemble fit se décupler nos forces et où le dépassement de chacun dans cet effort collectif fut incomparable. »(p.80)

« Je sais seulement que ma participation à cette aventure m'aida à l'oublier et à me dépasser, à faire de la maladie le dernier de mes soucis. »(p.82)

« La gorge serrée, je ne me lassais pourtant pas d'en regarder les dernières images qui montraient notre cordée en train d'arriver. »(p.83)

« Acteur malgré moi, je décidai de devenir réalisateur, avec toujours cette seule envie de parler des MICI. »(p.84)

« Alors je vis un peu plus pour moi, un comportement refoulé et qui s'épanouit aujourd'hui, une thérapie du plaisir, un nouveau moyen de combattre mon stress et ma maladie. »(p.89)