Autodétermination et handicap

Pierre LEROUX [pic 1]

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 ESVD 1 – Session 2023 – 2024

        Dans son étude « L'autodétermination : une responsabilité collective et partagée », parue en 2022 dans la revue « La nouvelle revue - Éducation et société inclusives »^[1], Marc Blin, maître de conférences en psychologie du développement à l’Institut national de formation et de recherche pour l’éducation des jeunes handicapés et les enseignements adaptés (INSHEA) et spécialiste des environnements inclusifs, réalise un travail de recherche sur la nécessité de repenser collectivement l’autodétermination. Dans la partie « Autodétermination et (dés)institutionnalisation : un faux débat ? »^[2], l’auteur s’associe à Annabelle Saunier, psychomotricienne. Au travers d’une étude de cas au sein d’un IMPRO, les auteurs étudient la question de la désinstitutionalisation des personnes en situation de handicap intellectuel^[3]. En effet la question fait débat car cette approche est souhaitée par l’ONU et plus explicitement au travers de l’article 19 de la Convention relative aux droits des personnes handicapées promulgué le 13 décembre 2006.^[4] D’après Marc B. et Annabelle S. cela mérite réflexion, l’institutionnalisation ne va pas de facto à l’encontre de l’autodétermination des personnes en situation de handicap intellectuel.

Au travers de cette étude, je vais mettre en lien les connaissances apportées par les auteurs et ma future posture professionnelle.

        Tout d’abord il me semble important de définir les deux termes principaux que sont l’autodétermination et la désinstitutionalisation. Deanna Sands, professeure en éducation à l’université de Seattle et Michael Wehmeyer, professeur en éducation spécialisée à l’université du Kansas aux États- ont défini en 1996 dans leur publication « Self-Determination across the life span : independence and choice for people with disabilities »^[5] (Autodétermination tout au long de la vie, indépendance et choix pour les personnes handicapées) l’autodétermination comme étant « la capacité à agir et à gouverner sa vie, à choisir et à prendre des décisions libres d’influences et d’interférences externes exagérées. »

Le Conseil Supérieur National des Personnes Handicapées définie la désinstitutionalisation « Non pas comme la fermeture stricto sensu de toute structure collective, quel que soit sa philosophie de fonctionnement, son degré d’ouverture ou sa taille mais plutôt comme un processus global de planification de la transformation profonde des lieux de vie collectifs. Cette transformation est fondée sur la qualité de vie et le respect des droits des personnes en situation de handicap, tels qu’énoncés dans la Convention. »^[6]

Pourquoi la désinstitutionalisation ?

Pendant longtemps, notre société a eu tendance à "prendre soin" de ses membres les plus vulnérables, en particulier ceux souffrant de handicaps.  Cependant, cette approche peut être remise en question, car elle pourrait engendrer une forme de dépendance chez les personnes concernées. Selon cette critique, cette attention excessive peut empêcher les individus d’exprimer leurs choix, de fixer leurs propres objectifs et de construire leurs projets de vie.

La France avait pour fondement juridique de son organisation sociale en faveur des personnes handicapées la loi d’orientation du 30 juin 1975. L’approche en vigueur était alors portée par le modèle médical, apportant soins et protection aux personnes en situation de handicap. En 1995, l'OMS a officiellement lancé un processus de révision pour répondre à la critique selon laquelle l'approche traditionnelle du handicap était trop médicalisée et réductrice. Cette approche traditionnelle mettant l'accent sur la correction, la réadaptation, la compensation et l'adaptation aux normes sociales.

Ce processus a abouti à l'adoption en mai 2001 de la Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé (CIF). Cette classification intègre le concept de participation en identifiant les facteurs qui restreignent la participation des personnes en situation de handicap.^[7] Si cette révision a le mérite de redéfinir l’approche du handicap sous l’angle environnemental qu’elle définit comme « l'environnement physique, social et attitudinal dans lequel les gens vivent et mènent leur vie » je me joins aux auteurs pour dire que la CIF a pour revers le fait de circonscrire des personnes dans un handicap puisque dans la partie « Classification détaillée avec définitions », le risque est d’enfermer, de retreindre la personne dans la définition de sa pathologie.

        Pour Marc B. et Annabelle S. il est important de nuancer le postulat de la nécessité de désinstitutionnaliser. Avec une analyse ethnographique, qui examine la manière dont un groupe de personnes agit et interagit dans son environnement, au sein d’un IMPRO, l’institution permet au contraire de favoriser l’autodétermination. A ce stade je me permets une remarque. Même s’il se veut représentatif de la population étudiée, je trouve l’échantillon très faible. En effet trois adolescents ne sont pas représentatifs dans un cadre de recherche et d’observation. Qui plus est au sein d’un seul type d’institution, cela ne représentant qu’une petite partie de la prise en charge du handicap dans les institutions en France. Cela étant dit je rejoins les constats des auteurs. Ayant fait mon premier stage au sein d’un IME et IMPRO, je constate également que ce terrain était fertile à l’évolution professionnelle, personnelle, et psychologique des apprenants.^[8]  Selon la définition susmentionnée, quatre éléments constituent les fondements du mécanisme d’autodétermination :

• L’autonomie ou la faculté de décider, de choisir.

• L’autorégulation qui consiste à définir les étapes à réaliser pour parvenir à ses objectifs.
• Le pouvoir psychologique : découvrir en expérimentant, évaluer l’efficacité de ses actes.
• L’autoréalisation, la capacité à faire par soi-même.

Dans mon lieu de stage tout comme à l’IMPRO cité dans le texte, ces bases étaient respectées. Les apprenants peuvent choisir leur filière, les objectifs sont clairement définis et expliqués. L’apprentissage se fait étape par étape et les jeunes pouvaient essayer d’autres ateliers et changer de filière s’ils estimaient ce choix plus perspicace.  Tout cela, en accord avec la loi 2002-2, dès l’entrée dans l’établissement au travers du projet personnalisé. Ce projet se construit avec l’équipe pluridisciplinaire de l’institut, les responsables légaux et bien sûr l’élève. On parle alors de co-construction, ce passage du texte le défini comme je l’entends : « (…) l’ensemble des partenaires à prendre conscience du fait que continuer à mettre la personne au centre ou la rendre actrice de renvoie finalement à des zones de confort professionnelles et/ou parentales référées à des démarches prescriptives et instrumentalisantes. Il ne peut être question de processus d’autodétermination sans, à minima, considérer que la parole de la personne vaut au moins autant que celles des autres partenaires (…) ». 

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