Un regard sur la maladie d'Alzheimer

Le regard porté sur la maladie d’Alzheimer

En France, on estime que plus de 850 000 personnes sont aujourd’hui atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, ce qui représente 6 % des personnes de plus de 65 ans.

Le rapport Gallez (2005) puis, plus récemment le rapport Ménard (2007) insistent tous les deux sur la nécessité de « changer le regard porté sur la maladie », soulignant son image sociale très négative et ses conséquences sur la prise en charge. En effet, les représentations sociales figureraient parmi les raisons invoquées pour expliquer le sous diagnostic de la maladie d’Alzheimer : médecins, patients et entourage seraient ainsi tentés de repousser au plus tard l’annonce d’une maladie qui « cristallise toutes les peurs liées au vieillissement ».

Dans le cadre du Plan Alzheimer 2008-2012, l’Inpes (Institut National de Prévention et d’Éducation pour la Santé) a pour mission d’identifier, de décrire et d’analyser les perceptions, les attitudes et les connaissances du grand public, des aidants familiaux et des professionnels de santé à l’égard de la maladie d’Alzheimer.

A cette fin, l’Inpes a réalisé plusieurs études :

une revue de la littérature sur les représentations sociales de la maladie d’Alzheimer ;

une étude qualitative sur les perceptions, connaissances et attitudes du grand public, des professionnels de santé et des aidants familiaux sur la maladie ;

une enquête quantitative en population générale sur les mêmes thèmes.

L'objectif est d’améliorer la connaissance du regard porté sur la maladie par le grand public, les aidants familiaux et les professionnels de santé.

Peu d’études sont disponibles en France sur les représentations sociales de la maladie d’Alzheimer, ainsi que le montre la revue de littérature réalisée sur ce sujet. En ce sens, les travaux réalisés par l’Inpes dans le cadre de la mesure 37 du Plan Alzheimer fournissent des indications intéressantes et inédites sur la manière dont la population générale, les aidants et les professionnels de santé perçoivent et comprennent la maladie d’Alzheimer.

Une maladie crainte, y compris par les professionnels de santé

La maladie d’Alzheimer est la troisième maladie jugée la plus grave par les personnes interrogées (derrière le cancer et le sida) et la troisième maladie la plus crainte devant le cancer et les accidents de la circulation.

Malgré la forte crainte que suscite cette maladie, 91% des personnes de plus de 18 ans souhaiteraient connaître leur diagnostic si elles avaient des signes évocateurs.

Tant le grand public que les aidants familiaux ou les professionnels de santé expriment leur peur face au caractère inéluctable de la maladie et à ses conséquences sur l’identité du malade et sur l’entourage. Pour les proches et les professionnels de santé, cette peur se double d’un fort sentiment d’impuissance. Les médecins généralistes interrogés dans le cadre de l’étude qualitative font part également de leur peur à l’égard du diagnostic : peur de poser un mauvais diagnostic, peur de l’annoncer et d’avoir à gérer une maladie contre laquelle ils ont le sentiment de ne pouvoir rien faire.

Une maladie stigmatisante pour les personnes atteintes…

La maladie d’Alzheimer signe souvent la mort sociale du malade et l’isolement de son entourage. La maladie d’Alzheimer est une maladie qui stigmatise les personnes atteintes, et leur entourage. L’image que l’on a des malades les exclut de la vie sociale.

L’analyse des représentations des personnes atteintes montre que les personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer sont perçues comme perdant leur personnalité, déshumanisées, voire déjà mortes ; les images dominantes sont celles de patients à des stades avancés de la maladie, décrites sur un ton dramatique.

Par ailleurs, les comportements socialement inadaptés que peuvent avoir les personnes malades semblent constituer une source importante d’exclusion et peuvent conduire l’entourage à éviter les situations d’interaction sociale qui pourraient déclencher un sentiment de honte. Ce sentiment revient souvent dans les études analysant les attitudes du malade et de son entourage : la maladie d’Alzheimer apparaît ainsi comme un sujet tabou lié aux symptômes et aux images associées à la maladie.

… qui a des conséquences importantes sur leur entourage

Si le patient est frappé par la stigmatisation et est souvent absent des discours, l’entourage paraît tiraillé entre deux postures.

D’un côté, on lui reconnaît une place indispensable dans la prise en charge des patients atteints de la maladie d’Alzheimer. Dans l’étude qualitative, les professionnels de santé ont insisté sur le rôle crucial des aidants, dépositaires du diagnostic, garants de la prise en charge et du bien-être du malade et ont pointé la nécessité pour eux d’accompagner l’entourage en plus du malade.

D’un autre côté, on admet que cette place peut être lourde et conduire à des situations d’épuisement. 93 % des personnes interrogées dans le cadre de l’enquête quantitative approuvent ainsi l’idée que la maladie d’Alzheimer peut avoir des effets dévastateurs sur la famille des malades.

En effet, selon les données de l’enquête Paquid (1999), Six patients sur dix souffrant de cette maladie vivent à domicile.

Les répercussions de l’aide sur les aidants est aussi bien psychologique (dépression, troubles du sommeil…), que physique (50 % de mortalité en plus chez les aidants) ou même financière.

L’entourage semble également touché par la stigmatisation du malade ; l’isolement, s’il n’est pas exprimé, apparaît dans le discours des aidants qui connaissent mal les aides dont ils peuvent bénéficier, les associations vers lesquelles se tourner et qui ignorent l’évolution de la maladie.

La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées sont la principale cause de dépendance lourde des personnes âgées et donc également d’entrée en institution.

Une mauvaise connaissance de la maladie

La maladie d’Alzheimer présente donc la particularité de susciter

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