Réflexions éthiques Sur Les Facteurs De Risques De La Maladie D'Alzheimer…

Réflexions éthiques sur les facteurs de risques de la maladie d’Alzheimer…

Noël-Jean MAZEN

L’éthique est un nouveau paradigme de notre société, il faut une dimension éthique dans chaque colloque ; l’éthique est là, d’une certaine manière, pour compenser l’évanescence des règles morales et religieuses et pour fournir un prétexte de réflexion supplémentaire, comme un cadre nouveau à notre société tout à la fois mondialisée et individualiste.

Quand Pierre-Henri m’a demandé d’intervenir devant vous j’ai d’abord hésité. Que connaissais-je de l’Alzheimer et encore moins de la prévention primaire et secondaire !

Allais-je vous résumer les réflexions de l’Université d’été de Lille qui, il y a quelques semaines, a planché sur le thème « savoirs précoces, anticiper, diagnostiquer » ou bien celle de l’avis rendu il y a un an par l’EREMA, de manière très approfondie sur le thème Alzheimer, éthique, science et société. Il en est ressorti un avis et un ouvrage collectif très complet de 620 pages sous la direction d’Emmanuel Hirsch !

J’ai pensé que ce n’était pas ce que vous attendiez de moi ! Après mure réflexion, je me suis dit que je pouvais m’autoriser à prendre une certaine hauteur vis à vis du sujet en abordant successivement les points douloureux qui, selon moi, posent problème à la personne âgée atteinte d’Alzheimer et peuvent être, d’une certaine manière, considérés comme des facteurs de risque : la discrimination, la fragilisation de la dignité, la disparition du sens et la perte du lien social.

1/ LA DISCRIMINATION

Tandis qu’autrefois la personne atteinte d’Alzheimer, comme les autres personnes âgées, étaient peu ou prou intégrées à la vie sociale, la deuxième moitié du XXe siècle a conduit à leur dédier des structures spécialisées qui, sous couvert de soins adaptés, finissaient par les mettre à l’écart. Les personnes très âgées n’intègrent effectivement pas l’idéologie contemporaine du jeunisme, de la compétitivité et de la consommation. Tacitement, celle-ci conduisait les individus à reconnaître l’existence de différences à l’encontre de tous ceux ne correspondaient pas à ces critères, ce qui impliquait bien souvent moqueries, diffamation et comportements discriminants. Conscient de cette réalité, le législateur français s’est engagé dans une politique de lutte pour rétablir l’équilibre des chances et sanctionner les auteurs des discriminations. Le comportement, puni par la loi, consiste à effectuer une distinction ou une différence de traitement non justifiée à l’égard d’une personne.

La discrimination est vécue, par certains, de manière étrange, comme une atteinte à la dignité de la personne mais également comme un comportement plus ou moins légitime, justifié par la différence qui ne permet pas à l’intéressé de répondre aux critères de la normalité. Ce phénomène est encore plus durement ressenti par la personne âgée qui a souvent conscience de la dégradation dont elle est victime et de ce qu’elle est, de plus en plus, déconnectée de la société qui l’entoure. Il n’y a donc pas égalité, même entre les personnes discriminées ; la société lutte plus naturellement contre les discriminations concernant les jeunes, les personnes étrangères, les femmes que contre celles, en apparence plus inéluctables, qui se focalisent sur les personnes âgées, particulièrement celles atteintes d’Alzheimer. L’âgisme[2] est impalpable, insidieux, il s’installe dans les esprits sans bruit, de manière beaucoup moins sulfureuse que le sexisme, le racisme ou la xénophobie. Il emprunte l’assistance d’une multitude de stéréotypes autour du poids économique des personnes âgées, de leur naturel et inéluctable affaiblissement, de la perte de ce qui en fait réellement des personnes

La structure hospitalière elle-même a une attitude tout à fait discriminante à l’égard des personnes âgées, consacrant une large part des budgets aux soins intensifs, délaissant par trop les services de gérontologie et les soins chroniques qu’ils délivrent aux personnes atteintes d’Alzheimer.

La discrimination à l’égard des personnes atteintes d’Alzheimer est omniprésente et susceptible d’adopter de multiples aspects ; il s’agit cependant presque toujours d’une mise à l’écart qui humilie la personne et peut aller jusqu’à lui ôter, peu à peu, sa personnalité et sa dignité. Dès les premiers signes de maladie la personne atteinte d’Alzheimer commence à souffrir de discrimination ; elle sera peu ou prou écartée des circuits sociaux et économiques, ses finances étant gérées par ses enfants…Le risque est qu’elle s’installe dans une sorte de dépression la livrant sans défense à des maladies qui se conjuguent et finissent par l’abattre.

L’attitude de l’environnement proche est fondamentale : si celui-ci encourage, même inconsciemment, la personne à se renfermer sur elle-même, à se ménager, à éviter l’activité physique et intellectuelle au prétexte de l’âge, cela va la démotiver totalement et la pousser à se couler dans un personnage vieillissant, coupé de la société, aux capacités de plus en plus réduites. Ainsi n’est-il pas rare que l’entrée en institution se traduise par un renoncement, souvent indirectement encouragé par le désir de « faire à la place de » plutôt que « d’aider à faire » ; en quelques semaines, certaines personnes âgées, vous le savez tous, développent une réaction d’impuissance et se laissent emporter dans une spirale descendante qui les éloigne de toute forme d’autonomie jusqu’à devenir grabataires et incontinentes…Elles sont les victimes du schéma-type de la personne âgée dépendante[3]. On voit à quel point soignants et aidants peuvent avoir une influence déterminante sur l’évolution des capacités de la personne très âgée. Il me semble essentiel de balayer tous ces stéréotypes liés à l’âge et d’engager la personne âgée à retrouver de l’énergie pour participer à une vie active[4], s’adonner à une activité physique sans avoir constamment peur de se blesser ou encore moins d’apparaître ridicule aux yeux des autres.

Ainsi que l’exprime avec beaucoup de pertinence le psychiatre Jean Maisondieu : « Notre culture occidentale pratique l’apartheid de la vieillesse avec une férocité d’autant plus redoutable qu’elle est inconsciente, y compris chez ceux qui en sont les victimes »[9].

L’objectif

...