Les bébés médicaments

Bébé-médicament

Auscultation d'un nouveau-né.

Un bébé-médicament ou bébé double espoir est un enfant conçu à l'aide d'une sélection d'embryon avec un double diagnostic préimplantatoire (DPI) pour qu'il soit indemne de la maladie génétique dont souffre un frère ou une sœur et qu'il soit immuno-compatible avec lui, ce qui peut permettre la guérison de l'enfant atteint grâce à un prélèvement de sang de cordon.

Sommaire [masquer]

1 Terminologie

2 Techniques

3 Situation en France

4 Législations

4.1 En France

4.2 En Belgique

4.3 Au Royaume-Uni

4.4 En Australie

4.5 En Espagne

5 Questions bioéthiques

6 Références

7 Voir aussi

7.1 Articles connexes

Terminologie [modifier]

La technique a été utilisée pour la première fois en 2001 par une équipe américaine. Cette technique est appelée « saviour sibling » (frère ou sœur sauveur), dans un premier temps elle a été traduite en français par « bébé médicament » puis remplacée par « bébé double espoir »1. D'autres termes sont utilisés comme « bébé sauveur », « bébé docteur » ou « enfant donneur ».

Techniques [modifier]

La technique du diagnostic préimplantatoire permet de détecter la présence d'anomalies génétiques dans les embryons conçus après fécondation in vitro. Le diagnostic préimplantatoire est considéré comme une alternative au diagnostic prénatal qui implique en cas d'enfant atteint par l'affection génétique une éventuelle interruption médicale de grossesse (IMG). La conception d'un bébé « double espoir » nécessite une deuxième sélection pour que l'embryon soit compatible HLA avec un frère ou une sœur, dans le but de prélever du sang de cordon ombilical pour guérir l'enfant atteint d'une maladie génétique.

Dans une AMP classique, on conçoit en moyenne 17 embryons pour une naissance[réf. nécessaire]. Dans le cas du bébé-médicament, la probabilité pour que l'embryon ne soit pas porteur de la maladie de l'aîné est de 50 %[réf. nécessaire]. Ensuite, il faut procéder au deuxième tri en vue de la compatibilité de greffe (HLA). La probabilité que l'embryon soit compatible avec son aîné est d'environ 25 %[réf. nécessaire]. Cela aboutit à la nécessité de concevoir environ 136 embryons (17x2x4) pour l'implantation[réf. nécessaire].

Situation en France [modifier]

En France, le recours au double DPI reste exceptionnel (7 demandes en 2006)2. Pour l'instant, la pratique du bébé-médicament concerne le soin des déficiences du système immunitaire[réf. nécessaire]. Le premier « bébé-médicament » français est Umut-Talha, né à Lyon le 26 janvier 2011 pour sauver sa sœur Asya, atteinte de bêta-thalassémie. Le médecin est le Professeur René Frydman. En juin 2012 a eu lieu la transfusion de greffe, qui, au vu des premiers résultats, a été efficace3.

Législations [modifier]

En France [modifier]

La loi de bioéthique du 7 juillet 20114 autorise désormais la pratique du double DPI, allant au-delà de l'avis du Conseil d'État et pérennisant ainsi une pratique autorisée à titre provisoire par la loi de bioéthique d'août 2004 dont le décret d'application5 publié au Journal officiel du 23 décembre 2006. Cependant, un encadrement strict subsiste. C'est l'Agence de biomédecine (ABM), entre autres, qui est chargée de délivrer les autorisations au cas par cas. Cette agence autorisera également un double diagnostic préimplantatoire sur des cellules d'embryons conçus in vitro après avis de son conseil d'orientation et si la situation du couple concerné le justifie. Pour ce faire il faut que soit démontré le caractère incurable de la maladie de l'aîné pouvant entrainer un décès dans les premières années de la vie ainsi que la possibilité d'amélioration décisive de l'état de santé de l'enfant malade. Un consentement écrit et réitéré est également exigé du couple demandeur.

En Belgique [modifier]

La loi du 11 mai 2003 autorise à certaines conditions l'implantation d'embryon dans l'utérus de la mère6. Cependant, c'est avec la loi de 20077 que l'on parle pleinement de « bébé-médicament » : « Art. 68. Par dérogation à l'article 67, le diagnostic génétique préimplantatoire est exceptionnellement autorisé dans l'intérêt thérapeutique d'un enfant déjà né du ou des auteurs du projet parental ». Cependant, « la demande d'implantation d'embryons ou d'insémination de gamètes est ouverte aux femmes majeures, âgées de 45 ans maximum. L'implantation d'embryons ou l'insémination de gamètes ne peut être effectuée chez la femme majeure, âgée de plus de 47 ans. » (Article 4).

Depuis 2005, 30 « bébés-médicament » sont nés en Belgique8.

Au Royaume-Uni [modifier]

Au Royaume-Uni, en 2003, la chambre des Lords a déclaré légale l'utilisation des méthodes modernes de reproduction en vue de la création d'un « savior sibling » (enfant sauveur). En juillet 2007, un comité composé de membres des deux chambres du Royaume-Uni a rendu un avis similaire. Il appartient à l'Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA) d'agréer ou non les demandes des couples9.

En Australie [modifier]

Dans le territoire de Victoria, en Australie, l'utilisation d'un DPI en vu de la compatibilité HLA est soumise à l'avis de l'Infertility Treatment Authority, qui statue au cas par cas.

En Espagne [modifier]

Les Cortes Generales ont approuvé en 2006 la loi sur la reproduction assistée, qui autorise le diagnostic préimplantatoire à des fins thérapeutiques.

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