La vulnérabilité

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1. Compte-rendu : Eloge de la faiblesse d’Alexandre JOLLIEN

Lors de mes lectures des ouvrages suivants la régulation des pauvres de Serge PAUGAM et Nicolas DUVOUX et l’éloge de la faiblesse d’Alexandre JOLLIEN, j’ai choisi de présenter le deuxième cité au vu de mes questionnements lors de mes différents lieux de stages dans le champ du handicap. Alexandre JOLLIEN, né le 26 novembre 1975 en suisse, souffre d’une athétose (handicap neuromusculaire) suite à une asphyxie lors de sa naissance. Son premier ouvrage en 1999, Eloge de la faiblesse, est réalisé sous la forme d’un dialogue imaginaire entre l’auteur et le philosophe Socrate (une personnification de son inconscient). Cette autobiographie originale retrace son parcours institutionnel spécialisé jusqu’à ses études supérieures en philosophie. Par de nombreuses anecdotes, Alexandre JOLLIEN nous transmet sa réflexion et son analyse sur les épreuves (bonnes ou mauvaises) qui ont façonné sa personnalité. L’auteur nous amène à regarder autrement, à mieux comprendre l’impact de l’autre sur soi. Selon Alexandre JOLLIEN, « J’ai voulu tout d’abord témoigner d’un état d’esprit : la joie au cœur de l’épreuve, la joie de progresser sur les chemins hasardeux de l’existence. […] Ma recherche philosophique me somme de m’interroger sur la normalité. Incapable de fournir une définition qui tienne, contre toute attente, je découvre que l’on ne naît pas homme, on le devient. »^[1].

        En effet, dès les premiers chapitres, Alexandre JOLLIEN nous fait part des difficultés qu’il a rencontrées dès sa toute petite enfance à son entrée en Institut spécialisé pour personnes porteuses d’une infirmité motrice cérébrale (IMC) en Suisse. On voit apparaître ses premiers questionnements sur sa normalité ainsi que sa différence vis-à-vis de la norme par « j’étais tellement différent des autres : je ne marchais pas du tout. […] Somme toute, je n’étais vraiment pas normal. »^[2], « Tel était mon univers : des personnages particuliers hors norme. » et « [La notion de norme] est conforme à la majorité ou à la moyenne des cas ou des usages, ce qui est habituel, familier »^[3]. Lors de son enfance, l’auteur fait preuve d’une volonté d’améliorer sa santé et de progresser pour se rapprocher de la « normalité » ou selon ses mots pour « devenir un bipède véritable »^[4]. Il explique éprouver le besoin de ressembler aux gens « normaux ». Pris dans le flot du quotidien et enchaînant exercices scolaires et activités thérapeutiques, Alexandre JOLLIEN ne pouvait pas songer à l’avenir à l’internat. En effet, le handicap fige le sujet dans l’incertitude car se projeter dans l’avenir amène à se penser comme sujet autonome. Selon Marcella GARGIULO : « Dans la prédication [d’une maladie], il y a télescopage du temps, car l’avenir devient présent. Le danger de la connaissance de l’avenir existe, car pour le sujet, l’avenir n’existe plus dès l’instant où on le connaît ».^[5] 

Malgré ses souffrances tels que la tristesse de l’éloignement de ses parents du fait de l’internat ou du travail physique qu’il réalisait pour « progresser », Alexandre JOLLIEN nous fait entrevoir l’influence positive des personnes en situation de handicap entre elles. Il écrit « Les liens se tissaient naturellement, consolidés par l’étrangeté de notre condition, par la réalité singulière de notre communauté. Devant la dureté de certains évènements, les gestes amicaux que nous échangions nous prévenaient contre le découragement »^[6]. Ainsi, Alexandre JOLLIEN relate l’expérience qu’il a vécue avec un résident de son institut, Jean, atteint de tétraplégie. Celui-ci ne pouvait pas parler, il observait et riait durant les exercices de marche d’Alexandre JOLLIEN. L’auteur analyse comme un soutien le fait que Jean puisse rire de plus en plus fort en fonction de ses progrès dans l’acquisition de la marche : « A travers son humble présence, sans parole, sans geste, avec la justesse que donnent les vraies tendresses, il avait cependant accompagné chacun de mes pas. Mes jambes devenaient les siennes. […] le progrès de l’un devenait celui de chacun. »^[7]. Selon une autre anecdote, Adrien, déficient intellectuel, par sa présence au quotidien et le discours qu’il employait « Oh » et « Bo » faisait preuve d’un véritable soutien à l’égard d’Alexandre. L’auteur précise même que « Le contact s’établissait grâce à de simples gestes ou à des regards, plus que grâce à des conversations sans fin. […] De plus, nous ne disposions pas toujours des moyens nécessaires pour l’exprimer verbalement. Le regard et le geste atténuaient l’isolement. »^[8]. Le regard de l’autre bienveillant et les gestes affectueux engendrent la confiance en soi et en l’autre. En conséquence on saisit que l’autre semblable à soi rapproche et amène un soutien mutuel, c’est-à-dire que les personnes parviennent à se comprendre car ils vivent, malgré leurs singularités, les mêmes formes d’épreuves et de souffrances. Peut-on penser que les personnes en situation de handicap sont plus à même de faire preuve d’empathie ou ont plus de facilités à cela ? Ou plutôt serait-il plus simple d’avoir de l’empathie pour une personne semblable à soi ou un autre soi-même ?

        Ensuite l’auteur nous livre la description de ce qui constitue selon lui le profil du « bon » éducateur, tout en restant nuancé dans ses propos car celui-ci réussi à « tirer profit même de la situation la plus destructrice »^[9]. JOLLIEN A., nous montre que même lorsqu’il dépeint les défauts du « mauvais » éducateur, il en retire quelque chose, c’est-à-dire qu’il nous incite à penser qu’il apprend dans ses souffrances. Plus loin dans sa réflexion, l’auteur s’engage dans une dénonciation de la distance thérapeutique de certains éducateurs du fait de leurs positionnements professionnels. Celui-ci nous explique que cette distance, si elle n’est pas naturelle, apporte des difficultés à la relation de confiance dans l’accompagnement éducatif : « La retenue rendait ainsi nos relations très superficielles, très clinique. Finalement cette distance constituait un obstacle radical à l’éducation. […] Comment confier ce qui touche, ce qui est intime, à une personne qui affiche une telle distance »^[10].  En effet, il est important que le professionnel trouve un équilibre entre la « proximité bienfaisante », facilitant l’émergence de la résilience des personnes, et la bonne distance pour protéger sa sphère privée. Selon Alexandre JOLLIEN, l’éducateur ne devrait pas se montrer inaccessible mais plutôt mettre en place une relation bienveillante voire affective pour que l’usager se sente plus facilement en confiance. D’ailleurs, il précise que ses éducateurs n’étaient pas assez présents et faisaient preuve de diverses interprétations concernant sa famille et sa situation. Pour Alexandre JOLLIEN, les éducateurs ou professionnels soignants perdent du temps sur la théorie au profit d’une véritable relation, pouvant les conduire à de fausses analyses. Un individu ne pas être simplement schématisé car celui est unique. De ce fait, l’auteur s’est senti jugé par les différentes hypothèses émises par les professionnels. Sur un autre versant, A. JOLLIEN, nous donne à voir ce qui constitue un « bon » éducateur en prenant l’exemple de son éducateur, Matthieu, par « Il considérait que chacun détient en lui les solutions qu’il s’agit simplement de mettre en lumière. Il réveillait en nous un savoir, des capacités engourdies. Cette démarche exige confiance absolue en l’homme, mais aussi […] ne pas juger l’autre, de prendre conscience que l’autre restera toujours un individu irréductible, qui ne peut être totalement soumis, analysé, compris. »^[11].

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